Šiame vadove šeimoms pateikiami apibendrinti tarptautinio susitarimo rezultatai dėl sergančiųjų Diušeno raumenų distrofija (DMD) medicininės priežiūros. Šias pastangas parėmė JAV Ligų kontrolės ir prevencijos centras (CDC), bendradarbiaujant su pacientų gynimo organizacijomis bei TREAT-NMD tinklu. Pagrindinis dokumentas publikuotas leidinyje “Lancet Neurology”.

Rekomendacijos, paremtos išplėstine DMD diagnozavimo ir priežiūros studija, kurią parengė 84 tarptautiniai ekspertai, atstovaujantys platų specializacijų spektrą. Kiekvienas iš jų nepriklausomai “vertino” metodus, naudojamus DMD priežiūrai, įvardijant juos kaip “būtiną”, “tinkamą” ir “netinkamą” atskirose DMD eigos stadijose. Viso buvo apsvarstyta daugiau nei 70,000 skirtingų scenarijų. Tai leido jiems nustatyti gaires, kurios daugelio sutikimu ;įvardintos, kaip “geriausia praktika” DMD ligonių priežiūrai.

Ekspertai pabrėžė, kad norint užtikrinti palankiausią DMD eigą, būtina daugiafunkcinė ligonio priežiūra, kuri susidėtų iš daugelio sričių specialistų indėlio, lygiai taip pat, kaip būtinas ir gydytojas ar profesionalus medikas, koordinuojantis šias pastangas. Kadangi visi yra skirtingi, sergantysis DMD ir jo šeima turėtų aktyviai bendradarbiauti su mediku, kuris koordinuoja ir derina klinikinę priežiūrą.

Visa brošiūra word formatu lietuviškai :

Nuorodos į pagrindinį dokumentą:

  • Bushby K, et al. The Diagnosis and Management of Duchenne Muscular Dystrophy, part 1: diagnosis, and pharmacological and psychosocial management, Lancet Neurology 2010, 9(1) 77-93.
  • Bushby K, et al. The Diagnosis and Management of Duchenne Muscular Dystrophy, part 2: implementation of multidisciplinary care, Lancet Neurology 2010, 9(2) 177-189.

Pagrindinį dokumentą galima nemokamai atsisiųsti iš: http://www.treat-nmd.eu/diagnosis-and-management-of-DMD

Paremkite Lietuvos sergančiųjų genetinėmis nervų-raumenų ligomis asociacijos Sraunija veiklą

1 Paremkite asociaciją 2%

Skirkite 2% savo pajamų mokesčio Lietuvos sergančiųjų genetinėmis nervų-raumenų ligomis asociacijai Sraunija!

Skirti 2%

2 Bankiniu pavedimu

Paremkite, pervesdami pinigus į Lietuvos sergančiųjų genetinėmis nervų-raumenų ligomis asociacijos Sraunija sąskaitą.

Susisiekti

3 Paremkite mus kitu būdu

Pasiūlykite savo pagalbą, susisiekdami su mumis

Susisiekti

Asociacija

Pavadinimas: Lietuvos sergančiųjų genetinėmis nervų-raumenų ligomis asociacija „Sraunija"

Kodas: 302571673

Registravimo data: 2010m. gruodžio 03d.

Atsiskaitomoji sąskaita

Bankas: AB „SEB bankas“

A/S: LT397044060007670156 (LTL)

Asociacija nėra PVM mokėtoja

Kontaktai

 

Buveinės adresas: Piliuonos 1, Noreikiškių km. Ringaudų sen. Kauno r. LT-53363

El. paštas: Šis el. pašto adresas yra apsaugotas nuo šiukšlių. Jums reikia įgalinti JavaScript, kad peržiūrėti jį.

Copyright © 2010 - 2018 Sraunija