RETŲJŲ LIGŲ DIENA

Vasario 29 d.

„MŪSŲ MAŽAI, BET KARTU MES STIRPŪS“

 

RDD_white_sm

Mieli „Sraunijos“ tinklalapio lankytojai,

Jau penktus metus paskutiniąją vasario, o šiemet „retą“ - 29 dieną, daugelyje šalių bus minima Retųjų ligų diena. Retųjų ligų organizacijos ir bendruomenės visame pasaulyje kviečiamos suvienyti jėgas, atkreipiant dėmesį į retąsias ligas ir jų paliestus milijonus žmonių. Šių metų šūkis „ Mūsų mažai, bet kartu mes stiprūs“, kuriuo siekiama priminti, kad retosios ligos pasitaiko retai ir santykinai pacientų nėra daug, bet pačių retųjų ligų yra daug ir daug žmonių su jomis susiduria ir nors ligos skirtingos, pacientai patiria panašių sunkumų, todėl vienintelis kelias padėti sau – vienybė. Įdomus faktas, jog šių metų kampanijos veidas - trys lietuvaičiai. Juos galite pamatyti čia:

http://img.rarediseaseday.org/rdd_2012/affiche_RDD_2012_60x80.pdf

Noriu prisidėti prie raginimo solidarizuotis. Šiuo metu tarptautinėje erdvėje vyksta daug teigiamų pokyčių retųjų ligų srityje, ir jie vyksta tik pacientų organizacijų iniciatyvos dėka. Mums niekas negali padėti, nes mūsų kol kas paprasčiausiai ...nėra ir niekas nežino, kuo gali mums padėti. Kaip mes galime susivienyti? Suprantama, kad šiuo metu asociacijos vertinamos prieštaringai, todėl siūlyčiau du būdus: lankytis svetainėje, užsiregistruoti forume, klausti, siūlyti, rekomenduoti, dalyvauti apklausose, bendrauti arba bent kartą pacientus iki 18 metų apsilankyti LSMUL Kauno klinikos (kaip ten patekti ir kodėl, rasite čia - Kauno "Lopšelis")

Pernai asociacija „Sraunija“ retųjų ligų dieną paminėjo renginiu Retųjų ligų diena 2011.

Kreipimusi į valdžios institucijas, atsakingas už pacientų teises, ir publikacijomis spaudoje. EURORDIS siūlo vasario 29d.  12 val. susikibti už rankų – taip išreiškiant vienybę ir įamžinti šią akimirką bei nusiųsti fotografiją EURORDIS

http://www.rarediseaseday.org/article/joining-hands-around-world )

Būkime kartu!

Pagarbiai, Kristina Antanavičienė

Paremkite Lietuvos sergančiųjų genetinėmis nervų-raumenų ligomis asociacijos Sraunija veiklą

1 Paremkite asociaciją 2%

Skirkite 2% savo pajamų mokesčio Lietuvos sergančiųjų genetinėmis nervų-raumenų ligomis asociacijai Sraunija!

Skirti 2%

2 Bankiniu pavedimu

Paremkite, pervesdami pinigus į Lietuvos sergančiųjų genetinėmis nervų-raumenų ligomis asociacijos Sraunija sąskaitą.

Susisiekti

3 Paremkite mus kitu būdu

Pasiūlykite savo pagalbą, susisiekdami su mumis

Susisiekti

Asociacija

Pavadinimas: Lietuvos sergančiųjų genetinėmis nervų-raumenų ligomis asociacija „Sraunija"

Kodas: 302571673

Registravimo data: 2010m. gruodžio 03d.

Atsiskaitomoji sąskaita

Bankas: AB „SEB bankas“

A/S: LT397044060007670156 (LTL)

Asociacija nėra PVM mokėtoja

Kontaktai

 

Buveinės adresas: Piliuonos 1, Noreikiškių km. Ringaudų sen. Kauno r. LT-53363

El. paštas: Šis el. pašto adresas yra apsaugotas nuo šiukšlių. Jums reikia įgalinti JavaScript, kad peržiūrėti jį.

Copyright © 2010 - 2018 Sraunija