Lapkričio 14 d. Vilniaus universiteto Mokslinės komunikacijos ir informacijos centre (MKIC) vyko konferencija „Nacionalinių veiklos, susijusios su retomis ligomis, planų ir strategijų įgyvendinimo aktualijos", į kurią buvo pakviesta Lietuvos sergančiųjų genetinėmis nervų-raumenų ligomis asociacija „Sraunija“. Konferencijos metu buvo pasikeistia patyrimu apie veiklų, susijusių su retomis ligomis, įgyvendinimą, retų ligų centrų kūrimą. Renginį organizavo LR Sveikatos apsaugos ministerija, Vilniaus universitetas ir Lietuvos sveikatos mokslų universitetas.

Tikimasi, kad konferencijos, pranešimai ir diskusijos prisidės prie nacionalinių veiklų, susijusių su retomis ligomis, sėkmingo įgyvendinimo.

Yann Le Cam (Vice Chairman of the EU Committee of Experts on Rare Diseases )akcentavo kompetencijos centrų ir Registrų svarbą ir užsiminė, jog ši konferencija turėtų būti ne vien renginys, o postūmis priimti teisės aktus nacionaliniu lygmeniu.

Dr. Jaroslaw Waligora (Policy Officer at Directorate General for Health and Consumers, European Commission) taip pat daug kalbėjo apie Registrų būtinumą. Jis sakė, jog Registrai – tai raktas į Retų ligų pažinimą

Tačiau Prof.Vaidučio Kučinsko nuomone , Registro klausimas Lietuvoje abejotinas, nors akcentavo, kad retųjų ligų tik daugės, ir ženkliai.

Retųjų ligų koordinavimo centro vadovėDr. Rimantė Čerkauskienė pasakojo, jog centre registras lyg ir yra, bet teisingiau jį būtų vadinti duomenų baze. Šis centras teikia kompleksinę priežiūrą, reabilitaciją, organizuoja renginius Retų ligų dienos proga. Centro prioritetas – patirties mobilumas.

Gali būti, kad mūsų pacientai apie šį centrą nieko nežino, nes, pasak Bulgarijos atstovo prof. Rumen Stefanov (Dean at Medical university of Plovdiv, Director at Information Centre for Rare Diseases and Orphan Drugs (ICRDOD)),neturtingose šalyse lėšas “suvalgo” medicininė įranga, naujausių technologijų diegimas, o kitiems ištekliams ir nelieka. Kalbėjo apie pacientų organizacijų aktyvumo būtinybę.

Prof. Michael Beck iš Vokietijos ( The center for Lysosomal Storage Disorders at the University of Mainz) pasakojo apie Retų ligų centro modelį ir pabrėžė, jog kuo anksčiau tokiame centre gydomas pacientas , tuo geresni rezultatai.

O Dr. Domenica Taruscio(National Centre for Rare Diseases, Istituto Superiore di Sanitą, Rome (Italy)nuteikė realistiškai – tokia maža šalis, kaip Lietuva ,negali įkurti tokio centro, kaip Vokietijoje, tačiau paguodė, jog nebūtina turėti kompetencijos centrą viename pastate – jis gali būti mobilus. Svarbiausia bendradarbiavimas, keitimasis informacija ir nekonkuravimas dėl pacientų skaičiaus.

Prof. Francesc Palau (Centres of Expertises and quality healthcare of rare diseases)mano, jog reikalinga ruošti ekspertus, kurie šviestų pacientus, padėtų susigaudyti, ką daryti, kur kreiptis toliau, kai nustatoma liga. Patarė glaudžiau bendradarbiauti tarpusavyje Lietuvos valdžios atstovams, medikams ir pacientų organizacijoms priimant sprendimus, susijusius su retosiomis ligomis.

Apie būtinybę šviesti ir mokyti pacientus skaitė ir prof. Milda Endzinienė(LSMUL Kauno klinikų Neurologijos klinikos Vaikų epileptologijos sektoriaus vadovė) ir apgailestavo, jog retų ligų pacientų organizacijos Lietuvoje dar labai pasyvios

Romalda Baranauskienė(LR SAM Motinos ir vaiko sveikatos valdybos direktorė)pasakojo apie retų ligų situaciją Lietuvoje ir pasidžiaugė, jog mūsų šalyje visi vaikai gali gauti reabilitaciją tiek kartų per metus, kiek reikalinga.

Konferencijoje dalyvavo ir dviejų didelių bei daug metų veikiančių pacientų organizacijų atstovai, todėl, pasak vienos iš sesijos pirmininkių, „paneigtas mitas, kad Lietuvoje pacientų organizacijos pasyvios“

SAM viceministrė Jadvyga Zinkevičiūtė iki Kalėdų laukia pasiūlymų, kaip būtų galima gerinti padėtį Retųjų ligų srityje. Pasiūlymų autorius kvies į posėdį.

Publikacija apie šį renginį LSMU leidinyje: 

Paremkite Lietuvos sergančiųjų genetinėmis nervų-raumenų ligomis asociacijos Sraunija veiklą

1 Paremkite asociaciją 2%

Skirkite 2% savo pajamų mokesčio Lietuvos sergančiųjų genetinėmis nervų-raumenų ligomis asociacijai Sraunija!

Skirti 2%

2 Bankiniu pavedimu

Paremkite, pervesdami pinigus į Lietuvos sergančiųjų genetinėmis nervų-raumenų ligomis asociacijos Sraunija sąskaitą.

Susisiekti

3 Paremkite mus kitu būdu

Pasiūlykite savo pagalbą, susisiekdami su mumis

Susisiekti

Asociacija

Pavadinimas: Lietuvos sergančiųjų genetinėmis nervų-raumenų ligomis asociacija „Sraunija"

Kodas: 302571673

Registravimo data: 2010m. gruodžio 03d.

Atsiskaitomoji sąskaita

Bankas: AB „SEB bankas“

A/S: LT397044060007670156 (LTL)

Asociacija nėra PVM mokėtoja

Kontaktai

 

Buveinės adresas: Piliuonos 1, Noreikiškių km. Ringaudų sen. Kauno r. LT-53363

El. paštas: Šis el. pašto adresas yra apsaugotas nuo šiukšlių. Jums reikia įgalinti JavaScript, kad peržiūrėti jį.

Copyright © 2010 - 2018 Sraunija