TREAT-NMD organizuoto seminaro "Pacientų balsas" 2010m. rugsėjo 15-16d. raporto santrauka

Įvadas

TREAT-NMD – tarptautinis projektas, inicijuotas Europos nervų-raumenų ligų specialistų. Jis skirtas medicinos paslaugų teikimo gerinimui ir ieškoti gydymo būdų nervų-raumenų ligoms. TREAT-NMD skatina mokslininkų, gydytojų ir kitų specialistų bendradarbiavimą, atliekant tyrimus ir kuriant naujus gydymo metodus nervų-raumenų ligoms, taip pat palaiko glaudžius ryšius su farmacijos kompanijomis, pačių pacientų įkurtomis organizacijomis bei kuria programas, kuriomis remia mokslininkų, gydytojų tobulinimąsi ir pacientų švietimą.

Vien dėl to, kad TREAT-NMD projektas sutelkia dėmesį į nervų-raumenų ligas medicininiame kontekste, žmonės sergantys nervų-raumenų ligomis dažnai vadinami pacientais. Pacientas yra bet kuris žmogus, gaunantis medicininę priežiūrą, slaugą ar gydymą. Pacientas dažniausiai serga ar yra susižeidęs ir jam reikia gydymo, gydytojo ar kito sveikatos priežiūros specialisto. Šioje ataskaitoje žodžiu „pacientas“ bus apibūdinami žmonės, sergantys nervų-raumenų ligomis arba jų atstovai, nors mes visiškai pripažįstame ir žinome, kad pacientais gali būti bet kas - tėvai, partneris, draugas, studentas, darbdavys, darbuotojas, mokesčių mokėtojas, automobilio vairuotojas, parlamento narys, valdybos narys ir t. t. TREAT-NMD veikla skirta tiems, kurie serga nervų-raumenų ligomis, todėl svarbu, kad žmonės (tėvai arba pacientai), aktyviai dalyvautų projekto veikloje. Neformaliame Paciento Balso Darbo Grupės posėdyje 2009 m. balandį Amsterdame pacientų organizacijų, Europos Nervų-raumenų centro (ENMC), TREAT-NMD Projekto etikos Tarybos ir TREAT-NMD koordinavimo grupės atstovams buvo pateikti kai kurie svarbūs pareiškimai dėl pacientų įtraukimo į TREAT-NMD projektą. Elizabeth Vroom, atstovaujanti Jungtinių Tėvų, auginančių vaikus, sergančius raumenų distrofija, Projektui paaiškino, kad yra 3 dalyvavimo TREAT-NMD veikloje lygiai, galintys turėti skirtingą poveikį:

  1. Būti informuojamam apie veiklą.
  2. Būti išklausytam, gauti konsultacijas.
  3. Būti aktyviu partneriu veikloje.

Pacientų organizacijos turėtų būti įtrauktos sprendžiant įvairius klausimus, pavyzdžiui, etikos, priežiūros standartų klausimus, klinikinių tyrimų projektus, rezultatų vertinimo priemones, duomenų valdymo klausimus ir t. t. Svarbus dalykas yra tas, kad pacientai ne tik turi turėti balsą, bet dalyvauti sprendimų priėmimo procese, darydami pranešimus ir prisidėdami prie diskusijų. Tai partnerystė, kai pacientai yra partneriai kartu su profesionalais, kurie yra mokslo ekspertai. Pacientai gali daug duoti mokslui. Pacientai turi ne tik teises, bet ir atsakomybę - kaip profesionalai - todėl pacientai turi būti pilnaverčiais partneriais. Etinės problemos- svarbi sritis, kur pacientai gali prisidėti. Pacientų keliami klausimai gali būti didelės vertės mokslininkams ir gydytojams.Sritys, kuriose pacientų organizacijosgali prisidėti prie TREAT-NMD veiklos:

  • Šviesios idėjos.
  • Patirtis ir žinios, tai reiškia papildomas žinias, kompetenciją ir patirtį iš kasdieninio gyvenimo ilgalaikėje perspektyvoje.
  • Vientisumas, tai reiškia, kad iš atskiro asmens perspektyvos, kuris kasdien gyvena su liga ar negalia, pereiname prie „visų“ koncepcijos. Žmogus neįsivaizuoja savęs padalinto į atskiras dalis. Taigi požiūris į pacientus, kaip tik į žmones su liga arba negalia nėra teisingas. Į pacientą galima žvelgti daugeliu aspektu, pvz. tėvas, brolis, vaikas, partneris, mylimasis, darbdavys, darbuotojas ir t. t. Toks požiūris į pacientus gali duoti vertingą indėlį medicinos bendruomenei.
  • Poreikiai, tai reiškia, kad gali būti nuomonių skirtumo dėl to, kas svarbu gyvenime. Kai kuriems pacientams galėjimas vaikščioti gali būti ne toks svarbus, kaip gera gyvenimo kokybė. Todėl svarbu, kad pacientai patys aiškiai išreikštų savo poreikius.

Šio neoficialaus Paciento Balso darbo grupės posėdžio pabaigoje visi sutiko, kad reikalinga TREAT-NMD su pacientų organizacijomis Europoje organizuoti seminarą „Paciento Balsas“.

Seminaras

2010 m. rugsėjo 15-16 dienomis TREAT-NMD surengė seminarą „Paciento Balsas“ Milane, Italijoje. Susitikime dalyvavo 34 dalyviai iš 17 šalių: Baltarusijos, Kroatijos, Čekijos Respublikos, Danijos, Prancūzijos, Vengrijos, Italijos, Lietuvos, Nyderlandų, Rumunijos, Rusijos, Serbijos, Slovėnijos, Turkijos, Ukrainos, Jungtinės Karalystės ir JAV, kartu su TREAT-NMD partneriais ir specialistais.

Seminaro tikslai :

  • Išsiaiškinti skirtingus pacientų organizacijų poreikius, kad TREAT-NMD galėtų padėti juos įgyvendinti.
  • Sudaryti sąlygas visoms pacientų organizacijomis, padedant TREAT-NMD, peržiūrėti ir toliau plėtoti konsultacines ir sprendimų priėmimo funkcijas, suteikti joms galimybę asmeniškai prisidėti prie strateginių diskusijų dėl tyrimų, kuriais siekiama rasti gydymą, plėtros.
  • Toliau siekti, kad Rytų Europos pacientų organizacijos prisijungtų prie TREAT-NMD projekto, informuojant juos ir dalinantis TREAT-NMD patirtimi, padedant Vakarų Europos pacientų organizacijoms, kurios per keletą metų jau įgijo profesinių žinių daugelyje sričių.

Seminaras prasidėjo pristatymu apie TREAT-NMD veiklą. Po prezentacijos grupė buvo padalyta į keletą mažų grupių aptarti klausimus, susijusius su pacientų organizacijų dalyvavimu TREAT-NMD veikloje.

TREAT-NMD seminaro „Paciento Balsas“ Milane rezultatai

Susitikimas buvo surengtas kaip atsakas į poreikį, kurį išreiškė pacientų organizacijos - turėti daugiau galimybių dalyvauti priimant strateginius sprendimus ir reikšmingesnį įtraukimą į atitinkamą TREAT-NMD veiklą bei galimybę stebėti jos pažangą.

Kiekvienas dalyvaujantis TREAT-NMD turi galvoti apie teises ir pareigas, kurias turim vieni kitų atžvilgiu:

  • Pacientų organizacijų ir pacientų grupių teisės turi būti gerbiamos.
  • Pacientų organizacijų atsakomybė (išsakyti savo nuomonę bei veikti ir aktyviai dalyvauti, siekiant užtikrinti jų pačių medicininę priežiūrą ir gydymą), turi būti rimtai įvertinta pačių pacientų organizacijų.
  • Platesnis tinklas turi įsipareigojimų įtraukti pacientų organizacijas į idėjų ir veiklos plėtrą.

Kiekvienas prisijungęs prie TREAT-NMD tinklo turi pripažinti poreikių ir situacijų įvairovę tarp daugybės pacientų organizacijų ir pacientų grupių. Nėra identiškų pacientų organizacijų. Reikia dalyvauti TREAT-NMD pacientų organizacijų forumuose, kuriuose visi turime balsą. Toks TREAT-NMD pacientų organizacijos forumas taip pat gali būti kaip platforma, kurioje pacientų organizacijos gali užduoti klausimus kitai pacientų organizacijai bei dalintis informacija, žiniomis ir patirtimi.

Seminaro metu tapo aišku, kad išsikeliami tikslai turi būti realūs ir pasiekiami - niekas negali padaryti visko. Turime išvengti dubliavimo to, ką kiti jau yra įvykdę, gal net daug geriau, ir sutelkti dėmesį į platesnius aspektus, o ne atskiras detales, kurios gali būti neįgyvendinamos.

Pacientų organizacijos išskyrė keletą esminių temų:

  • Gydytojų, vyriausybinių institucijų pagarba pacientui ir požiūris į žmones su negalia. TREAT-NMD taip pat turėtų laikytis šio standarto ir reikalauti to iš trečiųjų šalių, su kuriomis TREAT-NMD bendradarbiauja.
  • Tarptautinis priežiūros standartų įgyvendinimas.
  • Priežiūros paslaugų (ligoninėje ar gydytojo) vertinimas iš paciento perspektyvos. Ypatingas dėmesys skirtas gyvenimo kokybės (įskaitant psichosocialines problemas) ir neįgalumo klausimams, atnaujintiems sveikatos priežiūros standartams. Turi būti siekiama ne tik palaikyti paciento gyvenimą gera priežiūra ar vaistais, bet pagrindinis tikslas turi būti pagerinti paciento gyvenimo kokybę.

Pagrindinės sritys, kurios reikalauja visapusiško dalyvavimo visų, prisijungusių prie TREAT-NMD:

  • Apibrėžti programas taip, kad jos vestų prie tokių rezultatų, kaip pagarba, susiduriant su gyvenimo kokybės ir neįgalumo klausimais, ir priežiūros paslaugų teikimo vertinimas paciento požiūriu.
  • Teikti paramą pacientų organizacijomis, įsitraukusioms į TREAT-NMD veiklą, įsitikinti, ar pacientų organizacijų poreikiai patenkinti.

TREAT-NMD yra tinklas atkreipiantis dėmesį į klausimus, susijusius su klinikiniais ir moksliniais tyrimais. TREAT-NMD pacientų įtraukimo į jo veiklą gairės turėtų būti plėtojamos, siekiant užtikrinti, kad seminaro rezultatai būtų įtraukti į TREAT-NMD klinikinių ir mokslinių tyrimų darbotvarkę. Tai gali būti pasiekta:

  • Pacientų balso dėka, kuris gali veikti sukuriant TREAT-NMD pacientų organizacijų Forumą, siekiant užtikrinti tiesioginį ir aiškų bendravimą tarp visų partnerių ir suinteresuotųjų šalių, dalyvaujančių TREAT-NMD veikloje.
  • Ieškant aktyvaus pacientų organizacijų indėlio, pavyzdžiui, į klinikinių tyrimų planą.
  • Priežiūros standartų įgyvendinimas turi būti įtrauktas į klinikinių tyrimų planus.
  • Gyvenimo kokybės klausimas yra taip pat svarbus, kaip ir vaistų, gydymo poveikis.

Išvados

TREAT-NMD tinkle visi partneriai turėtų sąveikauti tarpusavyje, kad užtikrintų gerą partnerystę, gerą ir aktyvią tinklo veiklą ir gauti visų indėlį, kad būtų įvykdyti TREAT-NMD tikslai ir misija: tobulinti diagnostiką, priežiūrą ir gydymą žmonėms sergantiems nervų-raumenų ligomis visame pasaulyje.

Aktyvus pacientų organizacijų ir atskirų žmonių, sergančių nervų-raumenų ligomis, bendradarbiavimas gali labai pagerinti TREAT-NMD darbą. Pacientų organizacijos taip pat turėtų jaustis atsakingos už aktyvumą ir siekimą dalyvauti tose srityse, kur jos jaučia, kad jų įnašas yra būtinas arba jeigu jos turi įdomių idėjų. Pacientų organizacijų indėlis ir patirtis gali pagerinti ir paspartinti nervų-raumenų ligų gydymo atsiradimą.

Norint gauti aktyvų pacientų organizacijų indėlį keliose veiklose ir sprendimų priėmimoprocese TREAT-NMD tinklas turėtų palengvinti tokią galimybę, kiek būtina ir įmanoma.

Išsamų raportą, kurio pabaigoje yra nuotraukų bei įrašas apie pasiekimą, jog po seminaro Lietuvoje mažiau nei per tris mėnesius buvo įsteigta asociacija, galite rasti čia:

Paremkite Lietuvos sergančiųjų genetinėmis nervų-raumenų ligomis asociacijos Sraunija veiklą

1 Paremkite asociaciją 2%

Skirkite 2% savo pajamų mokesčio Lietuvos sergančiųjų genetinėmis nervų-raumenų ligomis asociacijai Sraunija!

Skirti 2%

2 Bankiniu pavedimu

Paremkite, pervesdami pinigus į Lietuvos sergančiųjų genetinėmis nervų-raumenų ligomis asociacijos Sraunija sąskaitą.

Susisiekti

3 Paremkite mus kitu būdu

Pasiūlykite savo pagalbą, susisiekdami su mumis

Susisiekti

Asociacija

Pavadinimas: Lietuvos sergančiųjų genetinėmis nervų-raumenų ligomis asociacija „Sraunija"

Kodas: 302571673

Registravimo data: 2010m. gruodžio 03d.

Atsiskaitomoji sąskaita

Bankas: AB „SEB bankas“

A/S: LT397044060007670156 (LTL)

Asociacija nėra PVM mokėtoja

Kontaktai

 

Buveinės adresas: Piliuonos 1, Noreikiškių km. Ringaudų sen. Kauno r. LT-53363

El. paštas: Šis el. pašto adresas yra apsaugotas nuo šiukšlių. Jums reikia įgalinti JavaScript, kad peržiūrėti jį.

Copyright © 2010 - 2018 Sraunija