download

2014 m. vasario 21-23 d., Roma, Italija

Mūsų asociacijos narė Jurgita dalyvavo vasario menesį Romoje vykusioje tarptautinėje konferencijoje. Konferencijos organizatoriai - Parent Project Italijoje: http://www.parentproject.it/.

Tai periodinė konferencija, kurioje 'atnaujinama' vėliausia informacija apie tyrimus, gydymą, terapijas. Oficialią ataskaitą įdėsime kai tik ji bus prieinama, o štai čia pačios Jurgitos išskirti pagrindiniai šios konferencijos aspektai:

  1. Steroidų vartojimas.

Steroidus („Prednizolon“, „Prednizon“, „Deflazakort“) reikia pradėti naudoti kaip galima anksčiau, abu medikamentai turi tą patį poveikį (skiriasi jų kaina) tik „Deflazakort“ daro mažesnę įtaką vaiko svorio didėjimui. Geriau naudoti steroidus kasdien, jei vaikas gerai toleruoja. Kai vaikas nustoja vaikščioti reikia tęsti gydymą steroidais mažomis dozėmis – vaistai palaiko geresnį širdies darbą (įrodyta tyrimais, kad tiems vaikams, kurie vartojo steroidus vėliau išsivystė kardiomiopatija), daro įtaką stuburui.

  1. Kineziterapija.

Vaiką mankštinti pradėti kuo anksčiau ir mankštą reikia daryti 4-6 kartus per savaitę bent po 30 minučių. Gerai yra pratimus kartoti keletą kartų per dieną. Svarbu, kad vaikas nepavargtų – geriau neintensyvūs pratimai ilgesnį laiką, pvz. nueiti ilgesnę distanciją nei intensyviai mankštintis 10 min.  Naudoti įtvarus nakčiai – jie turi būti patogūs, nevaikštančiam vaikui reikalingi dieniniai ir naktiniai įtvarai. Kai vaikas nebevaikšto – reikia jį statyti stovynėje – kasdien po 1 valandą.

DMD sergantys vaikai gali minti dviratį, plaukti, jodinėti.

Nepamiršti ir kvėpavimo pratimų.

  1. Širdies problemos.

Specialistai rekomendavo atsiradus širdies problemoms vartoti „Perindopril“ – čia reikėtų pasikonsultuoti su jūsų vaiką prižiūrinčiu kardiologu.

Italijoje jau 4 vaikams, sergantiems DMD, persodintos dirbtinės širdys. Vienas tų vaikų, kuriam pirmajam Italijoje širdis persodinta prieš 3 metus, dalyvavo konferencijoje ir jo tėtis sakė, kad dabar dėl širdies jie turi mažiausiai problemų.

  1. Kvėpavimo sistema.

 Kvėpavimo sistemos tyrimus atlikti 1 kartą metuose, kai vaikas nebevaikšto – 2 kartus metuose. Specialistai rekomenduoja atlikti skiepus nuo gripo, pneumokokinės infekcijos.

5. Vaistai

Bandoma tikrai nemažai naujų vaistų (kol kas daugiausiai su pelėmis ir šunimis), kai kurių vaistų tyrimuose dalyvauja ir vaikai (pvz. 2013 m. Italijoje DMD sergantys vaikai dalyvavo net 4 vaistų tyrimuose, keletas jų - Ataluren, Givinostat).  Vaisto „Givinostat“ tyrimai periena jau į antrą etapą. 2014 m. bus pradėti bandymai, kuriuose dalyvaus DMD sergantys vaikai, vaisto „Biglycan“ – vaistas turėtų būti tinkamas visoms DMD formoms.  „Isofen“ – taip pat netrukus prasidės tyrimai, kuriuose dalyvaus DMD sergantys vaikai (šiam tyrimui, kas pasitaiko labai retai, bus kviečiami jau nevaikštantys 10-18 metų vaikai, paprastai tyrimams kviečiami vaikštantys vaikai, nes taip lengviau įvertinti vaisto efektyvumą). Taip pat vėl pradedami tyrimai vaisto „Drisapersen“.

Paremkite Lietuvos sergančiųjų genetinėmis nervų-raumenų ligomis asociacijos Sraunija veiklą

1 Paremkite asociaciją 2%

Skirkite 2% savo pajamų mokesčio Lietuvos sergančiųjų genetinėmis nervų-raumenų ligomis asociacijai Sraunija!

Skirti 2%

2 Bankiniu pavedimu

Paremkite, pervesdami pinigus į Lietuvos sergančiųjų genetinėmis nervų-raumenų ligomis asociacijos Sraunija sąskaitą.

Susisiekti

3 Paremkite mus kitu būdu

Pasiūlykite savo pagalbą, susisiekdami su mumis

Susisiekti

Asociacija

Pavadinimas: Lietuvos sergančiųjų genetinėmis nervų-raumenų ligomis asociacija „Sraunija"

Kodas: 302571673

Registravimo data: 2010m. gruodžio 03d.

Atsiskaitomoji sąskaita

Bankas: AB „SEB bankas“

A/S: LT397044060007670156 (LTL)

Asociacija nėra PVM mokėtoja

Kontaktai

 

Buveinės adresas: Piliuonos 1, Noreikiškių km. Ringaudų sen. Kauno r. LT-53363

El. paštas: Šis el. pašto adresas yra apsaugotas nuo šiukšlių. Jums reikia įgalinti JavaScript, kad peržiūrėti jį.

Copyright © 2010 - 2018 Sraunija