Kasmet vasario pabaigoje minimą Tarptautinę retų ligų dieną Kauno klinikos šiais metais pasitiko renginių ciklu, kurį kovo 1 dieną vainikavo apskritojo stalo diskusija „Tiltas tarp sveikatos priežiūros ir socialinės pagalbos“. Paskutines dvi vasario savaites ligoninėje vyko retomis ligomis sergančiųjų atstovų, pacientų organizacijų ir medikų susitikimai. Jų metu buvo keliami svarbiausi klausimai retų ligų srityje ir diskutuojama apie jų sprendimo būdus. Nors pacientai pripažįsta, kad daugeliu atveju yra patenkinti sveikatos priežiūros paslaugomis, tačiau jie pastebi, kad vis dar trūksta informacijos apie retas ligas, jų specifiką, vaistų, medicinos pagalbos priemonių, paslaugų kompensavimą. Be to, gyvenimo kokybei labai svarbu gerinti ir plėtoti socialinės pagalbos pasiekiamumą ne tik gydymo įstaigose, bet ir grįžus į namus. Penktadienį Kauno klinikose vykusioje diskusijoje dalyvavo ligoninės retų ligų centrų specialistai, įvairių pacientų organizacijų, Sveikatos apsaugos ministerijos ir Valstybinės ligonių kasos atstovai.
Kauno klinikų generalinis direktorius prof. habil. dr. Renaldas Jurkevičius tvirtina, kad Kauno klinikos šioje sparčiai besivystančioje srityje tobulėja ir sparčiai žengia į priekį: „Džiaugiuosi, kad vis daugiau kalbama ne tik apie fizinę pacientų sveikatos būklę ir diagnostines galimybes, bet ir socialinę pagalbą ir emocinę pacientų gerovę. Toks pacientų centriškumas – tikriausiai vienas svarbiausių dalykų gydyme, ypatingai retų ir nediagnozuotų ligų srityje. Retų ligų gydymas yra prioritetinė Kauno klinikų veiklos sritis, kuriai skiriama vis daugiau dėmesio.”
Pasak Kauno klinikų generalinio direktoriaus, daugiadalykio konsiliumo įteisinimas padėtų geriau spręsti problemas ir tai būtų dar vienas žingsnis pažangesnio gydymo link.
Apie konkrečiai pacientų grupei aktualius klausimus kalbėjo Lietuvos retomis odos ligomis sergančių pacientų draugijos, Ternerio sindromo asociacijos, sergančiųjų vilklige paramos klubo Lupus LT, retų akių ligų pacientų grupės atstovai. Pagalbos onkologiniams ligoniams asociacijos (POLA) direktorius Virginijus Šaulys, dalijosi savo, itin reta onkologine liga sergančio paciento, patirtimi, kuri jį įkvėpė dabartinei veiklai, nes susirgęs nesulaukė reikiamos pagalbos ir nerado atsakymų į tuo metu kilusius klausimus.
Kristina Antanavičienė, jau aštuonerius metus veikiančios Lietuvos sergančiųjų genetinėmis nervų-raumenų ligomis asociacijos „Sraunija” prezidentė, neabejojo, kad bendradarbiavimas su medikais būtinais tiek užtikrinant informacijos sklaidą, tiek gerinant teikiamos pagalbos kokybę. Ji aptarė konkrečius klausimus, susijusius su suaugusiųjų nervų ir raumenų ligomis sergančių pacientų daugiadalykės priežiūros ir reabilitacijos galimybėmis.
Renginio metu užsiminta apie planus kurti naujas pacientų organizacijas, nes akivaizdu, kad jos, geriausiai išmanydamos tam tikros ligų grupės niuansus, gali atstovauti tikslingai ir operatyviai sprendžiant išties retus, itin specifinius klausimus.
„Šiandien ypač svarbu išgirsti pacientų organizacijų poziciją, susipažinti su svarbiausiomis problemomis ir galimais jų sprendimų būdais. Tik taip mes galime tobulėti ir suteikti visokeriopą pagalbą pacientams”, – kalbėjo Retų ir nediagnozuotų ligų koordinacinio centro vadovė, Kauno klinikų Vaikų epileptologijos sektoriaus vadovė, gydytoja vaikų neurologė prof. Milda Endzinienė. „Labai svarbu, kad iškristalizuotos idėjos pasiektų tuos, kurie realiai gali įgyvendinti pokyčius,“ – priduria profesorė.
Retų ir nediagnozuotų ligų koordinacinio centro koordinatorė, vaikų neurologė Milda Dambrauskienė kvietė pacientus ir jų atstovus diskutuoti bei pajusti, kad sergantys retomis ligomis ir jų artimieji yra viena bendruomenė. Kaip atskleidė prieš šį renginį atliktos apklausos rezultatai, su įvairiomis retomis ligomis susidūrusioms šeimoms rūpi labai panašūs klausimai: vis dar skaudinantis visuomenės požiūris į sergantįjį reta liga, profesionalios pagalbos namuose poreikis, psichologinės pagalbos pacientui ir jo šeimai trūkumas, asmeninio asistento, atokvėpio paslaugų įteisinimas. Intelektinę negalią turinčių pacientų artimuosius vienijanti grupė išreiškė susirūpinimą dėl kuriamo socialinės globos namų modelio, šių pacientų ugdymo ir įdarbinimo galimybių.
Sveikatos apsaugos ministerijos Asmens sveikatos departamento Specializuotos sveikatos priežiūros skyriaus patarėja Anželika Balčiūnienė ir Valstybinės ligonių kasos Vaistų kompensavimo skyriaus patarėja Irma Medžiaušaitė išsamiai paaiškino apie vaistų ir medicinos pagalbos priemonių kompensavimo situaciją, galimus socialinių klausimų sprendimo būdus, poreikį tobulinti šiuo metu galiojančius teisės aktus.
Nacionalinio retų ligų aljanso prezidentas Danas Čeilitka susirinkusiems pristatė pirmąjį Lietuvoje išleistą „Retų ligų žurnalą“, kuriame bus galima rasti pacientų istorijas, trumpus retų ligų aprašymus, koordinavimo centrų kontaktus ir kitą informaciją.
Diskusijoje dalyvavę pacientų artimieji dėkojo už medikų profesionalumą ir žmogiškumą, gebėjimą padrąsinti bei operatyviai suteikti reikalingą informaciją.
Kauno klinikose šiuo metu veikia 22 retų ligų centrai, kurių tikslas – užtikrinti daugiaprofilinę specializuotą pagalbą šiomis ligomis sergantiems pacientams. Retų ir nediagnozuotų ligų koordinacinis centras padeda planuoti, organizuoti ir derinti įvairių sričių specialistų veiksmus, siekant greitai ir patikimai nustatyti diagnozę, laiku skirti gydymą bei vykdyti ilgalaikę planingą retomis ligomis sergančių pacientų sveikatos priežiūrą.
Kauno klinikose ne tik teikiama pagalba įvairaus amžiaus pacientams – nuo naujagimystės iki senatvės, bet, sulaukus 18 metų, užtikrinamas sklandus („iš rankų į rankas“) retomis ligomis sergančių vaikų sveikatos priežiūros perdavimas suaugusiųjų ligų specialistams. Daugiadalykė medicinos profesionalų komanda bendradarbiauja su užsienio centrais, pacientų organizacijomis, sprendžia sudėtingiausias kompleksinio gydymo problemas.
Retų ligų diena pradėta minėti prieš 11 metų, Europos retomis ligomis sergančių pacientų organizacijų aljanso (European Organization for Rare Diseases – EURORDIS) iniciatyva. Ta proga Kauno klinikose tradiciškai rengiamos konferencijos, parodos ir įvairūs kiti renginiai.
Kauno klinikų informacija
