Renginiai Lietuvoje

Birželio 15 d. LSMUL Kauno klinikų Vaikų ligų klinikoje pristatytas Zapyškio pagrindinės mokyklos septintokių ir asociacijos „Sraunija” bendras projektas – knyga „Snaigių šokis”. Renginyje pristatyta mokinių sukurta istorija apie meilę, kuri aplanko spinaline raumenų atrofija sergančią mergaitę. Jaukiame ir jautriame renginyje apie knygą kalbėjo, vaidino, šoko, dainavo pačios autorės kartu su „sraunietėmis”. Pristatymą savo nuoširdžiais […]

Asociacija Sraunija bendradarbiaudama su Kauno r. Zapyškio pagrindine mokykla pristato neformaliojo ugdymo „Teksto kūrimo menas” produktą – istoriją apie mergaitę, sergančią Spinaline raumenų atrofija – „Snaigių šokis”. Šis projektas įdomus tuo, kad idėjų ir istorijos autorės yra 6-7 kl mokinės. Jos pažindinosi, analizavo ir pateikė savo požiūrį į „retukus”, kuris puikiai atliepia šių metų Retų

Dažnai mūsų svajones kažkas pavagia ir persvajoja. Tai mus palaužia…parklupdo… Jei nors kas suteikia vilties, palaiko, mes ir vėl imame svajoti. Ir įvyksta stebuklas!!! Šiemet apie Spinalinę raumenų atrofiją (SRA) primename kiek neįprastu laiku, nes visame pasaulyje Žinomumo apie Spinalinę raumenų atrofiją mėnuo minimas rugpjūtį. Bet Sraunijoje yra šeimų ne tik su SRA ir ką

Šiemet retų ligų dienos šūkis „Parodyk savo spalvas!”, bet mums šiemet rūpi tik dvi spalvos! Plačiau https://sraunija.lt/retu-ligu-diena-2022/

Nuoroda į viktoriną – čia.

Pabūkime kartu keletą minučių. Niekur nereikia eiti, niekur ruoštis ar skirti daug laiko, bet mums reikia jūsų palaikymo. Kasmet po Retų ligų dienos paminėjimo ar panašių renginių gimsta naujų minčių ir idėjų, kurios virsta gerais darbais ir pagalba retoms šeimoms. Ačiū Lietuvos vaikų neurologų asociacija Ačiū Mildai Dambrauskienei . Su Jumis mes visada priekyje https://fb.me/e/1vvvupzP9