Tarptautinė retų ligų diena 2022
Šiemet retų ligų dienos šūkis „Parodyk savo spalvas!“, bet mums šiemet rūpi tik dvi spalvos! Plačiau https://sraunija.lt/retu-ligu-diena-2022/
Renginiai Lietuvoje
Baigiantis rugpjūčiui dalinamės dar vienu įrašu apie tai, kaip sekasi mūsų Srauniečiams su SMA
Susipažinkite su Gabriele! Vaistų pagalba ji puikiai skinasi kelią pirmyn ir net atlieka triukus baseine (pamatysite video)! Linkime Gabrielei ir toliau taip uoliai judėti į priekį, o mes primename, kad rugpjūčio mėnesį, kaip ir kiekvinais metais, visame pasaulyje dalijamasi informacija ir patirtimi apie tai, kas tai yra Spinalinė raumenų atrofija (Spinal muscular atrophy arba SMA). …
Su pasididžiavimu pristatome mūsų supermegažvaigždutę – Korneliją!!!
Tęsiame pažintis su vaikais, sergančiais Spinaline raumenų atrofija, nes rugpjūtį visame pasaulyje stengiamasi visuomenei suteikti kuo daugiau informacijos apie šią ligą, nes ji labai reta, tačiau susirgti gali bet kas. Nuo 2017 m. liga jau gydoma, svarbu laiku tą gydymą pradėti, o diagnozavus ligą naujagimiui, taikant gydymą, apskritai išvengiama ligos simptomų ir padarinių. Daugiau: https://sraunija.lt/2020/08/10/sma-awareness-month-2020/
Šiandien Sajui ypatinga diena
Šiandien jam sukanka 3 metukai Sajus serga 2 tipo Spinaline raumenų atrofija. Ji nustatoma dažniausiai jau sulaukus vienerių, nes kitaip, nei 1 tipui, kvėpavimo problemos prasideda vėliau. Sunku diagnozuoti 2 tipą, nes protiniai gebėjimai būna itin ryškūs ir atsilieka tik motorinis vystymasis, kurį stengiamasi skatinti masažais ir mankštomis. Sajus taip pat yra gydomas Spinraza, todėl …
Vakaris, kuris neatleistinai ilgai laukė gydymo…
O štai Vakaris, kuris neatleistinai ilgai laukė gydymo, nes įvairios komisijos, sprendžiančios jo likimą, vis atostogavo. Todėl jis juda labai pamažu, tačiau pirmyn!!!
Šiandien susipažinkite su Emilijum
Jis, kaip ir vakar dienos herojė Domantė, serga I tipo Spinaline raumenų atrofija. Jis pirmasis vaikas, gavęs gydymą Spinraza, tačiau gavo jį būdamas jau vienerių, todėl jo būklė labai skiriasi nuo Domantės, kuri gydymą gavo 3 mėn, tačiau jo pasiekimai taip pat dideli. Pirmame epizode jis prijungtas prie ventiliavimo aparato, kituose jau kvėpuoja savarankiškai! Aurelijus …