Renginiai Lietuvoje

Retų ligų diena 2024

Retų ligų diena 2024

Asociacija Sraunija bendradarbiaudama su Kauno r. Zapyškio pagrindine mokykla pristato neformaliojo ugdymo „Teksto kūrimo menas” produktą – istoriją apie mergaitę, sergančią Spinaline raumenų atrofija – „Snaigių šokis”. Šis projektas įdomus tuo, kad idėjų ir istorijos autorės yra 6-7 kl mokinės. Jos pažindinosi, analizavo ir pateikė savo požiūrį į „retukus”, kuris puikiai atliepia šių metų Retų […]

Retų ligų diena 2024 Skaityti »

Neviltis

Persvajotos svajonės

Dažnai mūsų svajones kažkas pavagia ir persvajoja. Tai mus palaužia…parklupdo… Jei nors kas suteikia vilties, palaiko, mes ir vėl imame svajoti. Ir įvyksta stebuklas!!! Šiemet apie Spinalinę raumenų atrofiją (SRA) primename kiek neįprastu laiku, nes visame pasaulyje Žinomumo apie Spinalinę raumenų atrofiją mėnuo minimas rugpjūtį. Bet Sraunijoje yra šeimų ne tik su SRA ir ką

Persvajotos svajonės Skaityti »

Kristaus Prisikėlimo bazilikos iliuminacija Retų ligų dieną

Pabūkime kartu keletą minučių. Niekur nereikia eiti, niekur ruoštis ar skirti daug laiko, bet mums reikia jūsų palaikymo. Kasmet po Retų ligų dienos paminėjimo ar panašių renginių gimsta naujų minčių ir idėjų, kurios virsta gerais darbais ir pagalba retoms šeimoms. Ačiū Lietuvos vaikų neurologų asociacija Ačiū Mildai Dambrauskienei . Su Jumis mes visada priekyje https://fb.me/e/1vvvupzP9

Kristaus Prisikėlimo bazilikos iliuminacija Retų ligų dieną Skaityti »

Baigiantis rugpjūčiui dalinamės dar vienu įrašu apie tai, kaip sekasi mūsų Srauniečiams su SMA

Susipažinkite su Gabriele! Vaistų pagalba ji puikiai skinasi kelią pirmyn ir net atlieka triukus baseine (pamatysite video)! Linkime Gabrielei ir toliau taip uoliai judėti į priekį, o mes primename, kad rugpjūčio mėnesį, kaip ir kiekvinais metais, visame pasaulyje dalijamasi informacija ir patirtimi apie tai, kas tai yra Spinalinė raumenų atrofija (Spinal muscular atrophy arba SMA).

Baigiantis rugpjūčiui dalinamės dar vienu įrašu apie tai, kaip sekasi mūsų Srauniečiams su SMA Skaityti »