Renginiai Lietuvoje

Neviltis

Persvajotos svajonės

Dažnai mūsų svajones kažkas pavagia ir persvajoja. Tai mus palaužia…parklupdo… Jei nors kas suteikia vilties, palaiko, mes ir vėl imame svajoti. Ir įvyksta stebuklas!!! Šiemet apie Spinalinę raumenų atrofiją (SRA) primename kiek neįprastu laiku, nes visame pasaulyje Žinomumo apie Spinalinę raumenų atrofiją mėnuo minimas rugpjūtį. Bet Sraunijoje yra šeimų ne tik su SRA ir ką …

Persvajotos svajonės Skaityti »

Tarptautinė retų ligų diena 2022

Šiemet retų ligų dienos šūkis „Parodyk savo spalvas!“, bet mums šiemet rūpi tik dvi spalvos! Plačiau https://sraunija.lt/retu-ligu-diena-2022/

Kristaus Prisikėlimo bazilikos iliuminacija Retų ligų dieną

Pabūkime kartu keletą minučių. Niekur nereikia eiti, niekur ruoštis ar skirti daug laiko, bet mums reikia jūsų palaikymo. Kasmet po Retų ligų dienos paminėjimo ar panašių renginių gimsta naujų minčių ir idėjų, kurios virsta gerais darbais ir pagalba retoms šeimoms. Ačiū Lietuvos vaikų neurologų asociacija Ačiū Mildai Dambrauskienei . Su Jumis mes visada priekyje https://fb.me/e/1vvvupzP9

Baigiantis rugpjūčiui dalinamės dar vienu įrašu apie tai, kaip sekasi mūsų Srauniečiams su SMA

Susipažinkite su Gabriele! Vaistų pagalba ji puikiai skinasi kelią pirmyn ir net atlieka triukus baseine (pamatysite video)! Linkime Gabrielei ir toliau taip uoliai judėti į priekį, o mes primename, kad rugpjūčio mėnesį, kaip ir kiekvinais metais, visame pasaulyje dalijamasi informacija ir patirtimi apie tai, kas tai yra Spinalinė raumenų atrofija (Spinal muscular atrophy arba SMA). …

Baigiantis rugpjūčiui dalinamės dar vienu įrašu apie tai, kaip sekasi mūsų Srauniečiams su SMA Skaityti »

Su pasididžiavimu pristatome mūsų supermegažvaigždutę – Korneliją!!!

Tęsiame pažintis su vaikais, sergančiais Spinaline raumenų atrofija, nes rugpjūtį visame pasaulyje stengiamasi visuomenei suteikti kuo daugiau informacijos apie šią ligą, nes ji labai reta, tačiau susirgti gali bet kas. Nuo 2017 m. liga jau gydoma, svarbu laiku tą gydymą pradėti, o diagnozavus ligą naujagimiui, taikant gydymą, apskritai išvengiama ligos simptomų ir padarinių. Daugiau: https://sraunija.lt/2020/08/10/sma-awareness-month-2020/

Scroll to Top