Diušeno raumenų distrofija (DMD)

Diušeno raumenų distrofijos (DMD) diagnostikos ir gydymo vadovas šeimoms

Šiame vadove šeimoms pateikiami apibendrinti tarptautinio susitarimo rezultatai dėl sergančiųjų Diušeno raumenų distrofija (DMD) medicininės priežiūros. Šias pastangas parėmė JAV Ligų kontrolės ir prevencijos centras (CDC), bendradarbiaujant su pacientų gynimo organizacijomis bei TREAT-NMD tinklu. Pagrindinis dokumentas publikuotas leidinyje “Lancet Neurology”.

Rekomendacijos, paremtos išplėstine DMD diagnozavimo ir priežiūros studija, kurią parengė 84 tarptautiniai ekspertai, atstovaujantys platų specializacijų spektrą. Kiekvienas iš jų nepriklausomai “vertino” metodus, naudojamus DMD priežiūrai, įvardijant juos kaip “būtiną”, “tinkamą” ir “netinkamą” atskirose DMD eigos stadijose. Viso buvo apsvarstyta daugiau nei 70,000 skirtingų scenarijų. Tai leido jiems nustatyti gaires, kurios daugelio sutikimu ;įvardintos, kaip “geriausia praktika” DMD ligonių priežiūrai.

Ekspertai pabrėžė, kad norint užtikrinti palankiausią DMD eigą, būtina daugiafunkcinė ligonio priežiūra, kuri susidėtų iš daugelio sričių specialistų indėlio, lygiai taip pat, kaip būtinas ir gydytojas ar profesionalus medikas, koordinuojantis šias pastangas. Kadangi visi yra skirtingi, sergantysis DMD ir jo šeima turėtų aktyviai bendradarbiauti su mediku, kuris koordinuoja ir derina klinikinę priežiūrą.

Visa brošiūra word formatu lietuviškai :

Nuorodos į pagrindinį dokumentą:

  • Bushby K, et al. The Diagnosis and Management of Duchenne Muscular Dystrophy, part 1: diagnosis, and pharmacological and psychosocial management, Lancet Neurology 2010, 9(1) 77-93.
  • Bushby K, et al. The Diagnosis and Management of Duchenne Muscular Dystrophy, part 2: implementation of multidisciplinary care, Lancet Neurology 2010, 9(2) 177-189.

Pagrindinį dokumentą galima nemokamai atsisiųsti iš: http://www.treat-nmd.eu/diagnosis-and-management-of-DMD