Apie mus

Lietuvos sergančiųjų genetinėmis nervų-raumenų ligomis asociacija „Sraunija“ įsteigta 2010 metų gruodžio 3 dieną.

Tą dieną, kaip ir daugelį kitų kartų pagalvojau, kad niekas gyvenime nenutinka šiaip sau…

Prieš septynerius metus, kai sužinojau sūnaus diagnozę (Spinalinė Raumenų Atrofija) ėmė kirbėti mintis, kad reikia burtis į draugiją. Ir jai labai tiktų pavadinimas SRA unija. Tačiau ta mintis taip ir tūnojo galvoje. Dar buvo ne laikas…

…Iki įsijungiau į neapsikentusios nežinomybe ir neveiklumu mamytės Lauros Vilkinienės sukurtą forumiuką. Ji pasiūlė vykti į TREAT-NMD (Europinis projektas) rengiamą konferenciją „Patient Voice Meeting“ (Pacientų balsas) Milane. Tada supratau, kad atėjo laikas.

Anksčiau dvejojau ir stokojau motyvacijos. Mūsų taip nedaug, gydymo nėra, vaistų nėra, kažin kokių renginių nesurengsi, nes dauguma turi sunkią judėjimo negalią, nepasiūlysi nei finansinės paramos, nei stebuklo… Kai praleidau dvi dienas seminare, kur suvaziavo mokslininkai, gydytojai, nervų-raumenų ligų asociacijų atstovai, teko sutikti su forumiuko dalyvėmis, jog reikia asociacijos ir Lietuvoje. Taigi nepraėjus trims mėnesiams, ji buvo įkurta. Tas ilgai galvoje tūnojęs pavadinimas tapo asociacijos vardu. O kadangi asociacija apjungia visus, sergančius genetinėmis nervų-raumenų ligomis, tad „SRA unija“ virto tiesiog „Sraunija“- nuo žodžio „s r a u n u s“, „n e s t o v i n t i s v i e t o j e“.

Labai viliuosi, kad asociacijos veikla n e s t o v ė s  v i e t o j e, ir mes visi prisidėsime prie procesų, spartinančių gydymo bei vaistų kūrimą, o geros naujienos, kurių taip laukiame, labai s r a u n i a i ir greitai mus pasieks.

Asociacijos prezidentė Kristina Antanavičienė

error:
Scroll to Top