Renginiai Lietuvoje

Tęsiame pažintis su vaikais, sergančiais Spinaline raumenų atrofija, nes rugpjūtį visame pasaulyje stengiamasi visuomenei suteikti kuo daugiau informacijos apie šią ligą, nes ji labai reta, tačiau susirgti gali bet kas. Nuo 2017 m. liga jau gydoma, svarbu laiku tą gydymą pradėti, o diagnozavus ligą naujagimiui, taikant gydymą, apskritai išvengiama ligos simptomų ir padarinių. Daugiau: https://sraunija.lt/2020/08/10/sma-awareness-month-2020/

Šiandien jam sukanka 3 metukai Sajus serga 2 tipo Spinaline raumenų atrofija. Ji nustatoma dažniausiai jau sulaukus vienerių, nes kitaip, nei 1 tipui, kvėpavimo problemos prasideda vėliau. Sunku diagnozuoti 2 tipą, nes protiniai gebėjimai būna itin ryškūs ir atsilieka tik motorinis vystymasis, kurį stengiamasi skatinti masažais ir mankštomis. Sajus taip pat yra gydomas Spinraza, todėl

O štai Vakaris, kuris neatleistinai ilgai laukė gydymo, nes įvairios komisijos, sprendžiančios jo likimą, vis atostogavo. Todėl jis juda labai pamažu, tačiau pirmyn!!!

Jis, kaip ir vakar dienos herojė Domantė, serga I tipo Spinaline raumenų atrofija. Jis pirmasis vaikas, gavęs gydymą Spinraza, tačiau gavo jį būdamas jau vienerių, todėl jo būklė labai skiriasi nuo Domantės, kuri gydymą gavo 3 mėn, tačiau jo pasiekimai taip pat dideli. Pirmame epizode jis prijungtas prie ventiliavimo aparato, kituose jau kvėpuoja savarankiškai! Aurelijus

Šiandien norime priminti apie Domantę, kuri serga sunkiausiu – I ligos tipu. Jau minėjome, kad 50 proc I tipu sergančių vaikų nesulaukia nė pirmojo gimtadienio. Jei kam pasiseka išgyventi ilgiau, tai tik prijungtiems prie plaučių ventiliavimo apartų, retas kuris gali pajudinti bent pirštukus ar valgyti savarankiškai. Įvertinant tai, Domantė, kuriai dabar 2 metukai, yra tikras

Rugpjūčio mėnesį visame pasaulyje dalijamasi informacija ir patirtimi apie tai, kas tai yra Spinalinė raumenų atrofija (Spinal muscular atrophy arba SMA).  Mes turime dalintis informacija apie Spinalinę raumenų atrofiją, nes nors nuo 2017 m. pasaulyje patvirtintas jau trečias vaistas nuo šios klastingos ligos, didelė dalis pacientų negauna nei vieno iš jų. Šiuo metu vienas vaikas