Rugpjūtis – supažindinimo su Spinaline raumenų atrofija mėnuo

Šią savaitę kviečiu susipažinti su begalinio šviesumo ir ryškumo asmenybe, rašytoja, žurnaliste Elvina Baužaite, kurios medicinos kortelėje taip pat įrašyta: Spinalinė raumenų atrofija. Bet liga įrašyta TIK medicinos knygelėje… nei Elvinos prote, nei sieloje jos nėra… Kiek gyvenimų reikia nugyventi, kad sukauptum tiek drąsos, tiek išminties ir tiek meilės. Ačiū, Elvina, už pasidalintą patirtį.
„Aš, Elvina Baužaitė, man 28 m., tik pernai man buvo atliktas genetinis tyrimas, nustatyta, jog iš tiesų turiu įgimtą spinalinę raumenų atrofijos ligą. Gal pirmą kartą taip akivaizdžiai, taip giliai, taip tiesiai pažvelgiau į ją – ligą, kuri reiškia, jog mano genai yra jos pažeisti. Galbūt labiausiai ir pasidarė baisu dėl to, kad tarsi esu nešiotoja jos – ligos, kad ji įrašyta manyje, kad ji tarsi per mane gali persiduoti, kaip ir aš ją gavau iš kažkur, iš kažko, tai paveldas, tai duotybė, tad – yra kaip yra.
Iš tiesų niekada apie ligą negalvoju, jeigu apima pyktis, apmaudas dėl to, ko negaliu, negalvoju apie ligą, galvoju apie likimą, apie lemtį, apie tą duotybę, bet vėlgi – yra kaip yra, tokia duotybė – esu kas esu, esu kokia esu. Taip, to pakeisti negaliu, bet galiu keisti ir keičiu – kaip ir kame būti, o iš to – kas ir kame esu – kuriu save, kuria save tokią, kas ir kokia noriu būti, taip byloju save – ne ligą, ne turinčią negalią, o tiesiog žmogų – save – asmenybę, kokią save noriu matyti, kokią save jaučiu, kas ir kokia esu tikroji aš – be jokių kategorijų, stereotipų, įsivaizdavimų, nuostatų.
Apskritai labai mažai dėmesio skiriu sveikatai, tam fiziniam kūnui. Jis yra tiesiog mano apvalkalas, o mano esmė – aš – vidus, mintys, jų raiška – svarbiausia man. Tai suvokiau labai anksti. Ne sportas, ne siekis pakelti ranką, sulenkti koją, apsiversti ir t. t., ir pan. – mano dėmesio dalykai. Tikrai nepradedu dienos galvodama, jog reikia išgerti „žalią“ kokteilį ar suvalgyti kažko sveiko – ne man tai. Galbūt tai lemia mano filosofija, jog pasaulis nepasikeis nuo to, kad dar centimetras amplitudės judesio, dar šaukštelis į sveikatos indą – kas iš to kitiems, pasauliui? Ką tai pakeis, duos, ką tai bylos apie mane šiandien, rytoj, amžinai? Nieko! Todėl aš esu tai, ką aš išreiškiu, ką aš kalbu kitiems, ką ir kaip kalbu apie kitus, tai yra žinia, tai manifestuoja mus, žmones, tai bendražmogiška – kultūra, menas, gėris ir grožis su visais atspalviais, tonais ir pustoniais, visomis natomis. Mano instrumentas yra kalba, todėl gyvenu rašymo ir skaitymo pasaulyje. Mano raišką būtent ir įprasmina du veiksmai – skaityti ir rašyti. Dar įeina į tai, kas esu – bendravimas. Visa kita – detalės. Žinoma, mano skaitymas, mano rašymas yra kitoks, jis reikalauja kito pagalbos. Tai mane pažaboja nuo didybės – išdidumo. Visada nuolankiai, atvira širdimi prašau ir priimu pagalbą, kito buvimą šalia. Ir tai suvokiu, kaip galimybę pasireikšti žmonių gerumui, būti jiems mylinčiais kitą, galinčiais atiduoti laiką, patį save kitam, dėl kito. Tai labai vertinu. Tai Dievo – Kūrėjo dovana, kartu tai ir jo, kaip Gėrio Kūrėjo, būdas pasireikšti, tai jo apraiška.
Gyvenant su liga vis mokaisi – kažko nebegalėti, kažko netekti, kažko atsisakyti, amžinai mokaisi – galėti kitaip, galėti kitą, priimti aplinkybes, iššūkius ir išbandymus; mokaisi tikėti ir pasitikėti; mokaisi būti negalinčiuoju, todėl besąlygiškai tikinčiu, kad viskas turi prasmę, kad viskas bus, kaip gali būti geriausiai – ir taip ir įvyksta, taip ir pildosi įprasčiausiose situacijose ir netikėčiausiomis aplinkybėmis – susidėlioja visa – tobulai, randasi ir supa geriausi žmonės – specialistai, o svarbiausia – mylintieji.
Būtent meilėje ir meilę mes visi esame galingiausi – galintieji visą – daugiau nei daug, daugiau nei įsivaizduoti galima. Kai susitinka žmogus žmogui – ligos, galios ar dar kažko nebėra, yra žmogus.
Dažnai sako, esu autoritetas, esu pavyzdys – ne! Tiesiog gyvenu savo gyvenimą, kaip galiu, kaip įmanau aš – žmogus, vardu Elvina. Manau, ir yra esmė – gyventi, gyventi pačiam, drįsti būti atsakingam, drįsti leistis į gyvenimo nuotykį, kurį iš tiesų kuri pats, priimdamas taisykles, numatytas aplinkybes, kaip duotybes, bet jomis ir jose žaisdamas. Už kūrybą!“

error:
Scroll to Top