Trumpai tv3.lt straipsnyje: Asociacija „Sraunija“: kartu įveikiame neįveikiamas kliūtis
Iš tiesų apie kiekvieną Sraunijos šeimą galima ne tik straipsnį, bet visą knygą parašyti. Jie herojai, įveikiantys neįveikiamas kliūtis, kovojantys su vidiniais ir išorės demonais, tačiau kitiems spinduliuojantys šviesą. Žinote, kaip vadinasi mūsų grupelė „messenger“ programėlėje? – Ypatinga šeima…Bet jei jau klausiate, pasistengsiu tuos 18 metų sudėti į porą puslapių, kad suprastumėte, kaip susikūrė ta mūsų Šeima. Asociacija man nėra darbas, nes čia užmokesčio nėra, ji nėra savirealizacija, nes visada save realizavau kūrybinėje veikloje, o dabar darbe. „Sraunija“ yra žmonės! Ir mes jau tapome vieni kitų gyvenimo dalimi. “ Kai labai nusiviliu ar pavargstu ir noriu viską mesti, visada prisimenu, kiek čia žmonių surado vienas kitą, kiek šeimų tapo tikrais draugais..
Viskas prasidėjo nuo to, kad mano sūnui 2003 m. buvo nustatyta spinalinė raumenų atrofija. Jam buvo 1,5 metukų, man tik 23-eji. Tik po diagnozės tapo aišku, kodėl vos gimus jam sunku buvo valgyti, o jau 3 mėn. pediatrė siuntė masažams dėl hipotoniškumo. Vėliau negalėjo pats atsisėsti iš gulimos padėties, vėlai atsistojo, o vaikščioti taip ir nepradėjo, nepaisant kelių mėnesių kasdienių masažų ir kineziterapijos. Tai masažistė pasiūlė atidžiau išsitirti, nes po šitiek procedūrų nebuvo jokio efekto. Užtat pirmus žodžius pradėjo tarti 8 mėn ir šiaip nė įtarti negalėjau, kad jis serga. Tuo metu baisiausia vaikų liga, kurią žinojau, buvo plaučių uždegimas.
Diagnozę sužinojau telefonu, vaikštinėdama su sūnumi lauke. Aš prisėdau ten pat, kur stovėjau. Už pusvalandžio turėjau laikyti vairavimo teorijos egzaminą. Susikaupiau, nes egzaminą turėjau išlaikyti – juk su nevaikštančiu vaiku toli nenueisi…Tuo metu apie šią ligą lietuviškai nebuvo nė sakinio!!!O ir anglų kalba – jokios išsamesnės informacijos, tik pašnekesiai amerikiečių šeimų forume. Iš jų maža buvo naudos, nes tuo metu tarp mūsų ir amerikiečių medicinos, socialinės srities buvo didžiulis atotrūkis, o svarbiausia visiškai kitas – man nepriimtinas – mentalitetas. Neketinau uždaryti sūnaus tarp keturių sienų, apkarstyti aparatais ir laidais, kad nepagautume kokios bakterijos ar viruso. Kiek jau buvo žadėta, į tuos kelerius metus turėjome sutalpinti visą gyvenimą. Ir jis pats taip norėjo. Trejų jau skaitė, skaičiavo, žinojo politikų pavardes ir pareigas, mašinų modelius, dinozaurų rūšis, valstybių sostines ir vėliavas ir t.t. Viena neurologė sakė, kad atimu iš jo vaikystę. Bet pirmąsyk raides jis sudėliojo iš nepripūstų pailgų balionų J Jis beprotiškai norėjo bendrauti, todėl, suvėrusi česnakų „karolius“, 2 m. 7 mėn. išleidau į specializuotą darželį Šiauliuose, kur pavaduotoja (gėda, nepamenu pavardės) ėmė jį mokyti geografijos ir anglų kalbos. Jau nepamenu, kaip susiradau ukrainiečių šeimą, su kuria bendraujame iki šiol, o mane susirado mažeikietė Lina, su kuria jau 17 metų sieja labai šiltas ir stiprus ryšys.
Mano reakcija į diagnozę, kaip dabar suprantu, buvo keista. Aš neklausiau, kodėl, už ką, kodėl būtent mums, net nenuverkiau, nes reikėjo palaikyti vyrą, mamą. Tik vis pagalvodavau, kad tik ta pabaiga nebūtų tokia baisi, kaip papasakojo gydytojas, geriau viskas įvyktų kažkaip staiga, koks autoįvykis ar pan. Bet žiūrint į sūnų niekaip nėjo priimti tokio scenarijaus. Jis buvo labiau nei gyvas! Tad aš nenuvažiavau gintis magistro darbo tuometiniame LTU ir pasinėriau į … aš net nežinau, kaip įvardinti tą laikotarpį. Jei dabar sakoma, kad kovojama su liga, tai tuo laiku mamos tada … skelbė pasaulinį karą? Revoliuciją?…Juk net interneto tada namie neturėjome! Bet reikėdavo išaiškinti NDNT, kaip tokiam vaikui nustatyti neįgalumą, 5 k. per metus išvažiuoti į reabilitaciją, nors buvo kvotos, žinoti visus medicininius niuansus, kad apsidrausdami gydytojai dėl elementaraus kosuliuko neskirtų antibiotikų, kad nebijotų tokio vaiko priimti į darželį, ech, ką čia vardinti…Kažkaip natūraliai su vyru pasiskirstėme pareigomis, jis ėmė sparčiai siekti karjeros, kad aš galėčiau nedirbti ir rūpintis vaiku… Apie trečiuosius metus liga ėmė sparčiai progresuoti. Aš nebuvau moksliukė ir nežinau, kaip pradėjau suprasti tuos medicinos terminus, kineziterapiją, teisės aktus, kaip mes sulaukėm šitiek pagalbos iš aplinkinių, bet nebenulaikantis galvos berniukas ėmė ją laikyti. Padarėme jam lietuviškus įtvarus, kuriuose jis be jokių įmantrių stovynių (tiesiog tada nieko nebuvo) pastovėdavo net iki 11 metų. Pirmąsyk šis nepagydomas vaikas dėl kvėpavimo takų ligų papuolė į Klaipėdos vaikų ligoninę tik penkerių. Pamenu gydytojos žvilgsnį, kai į klausimą, ar jis alergiškas kokiems nors antibiotikams, aš atsakiau, kad nežinau, nes jis jų nėra vartojęs J “ Tai, mamyte, jūs turbūt, nežinote“, o paskui grįžta su receptinių vaistų knygele ir sako: „iš tikrųjų… bet juk jam SMA….“ O jei tada būtų buvęs facebook, kasdien būtų buvę galima „postus“ rašyti, kaip išvaro pro duris, o aš „įlipu per langą“…Dabar galvoju, kad padėjo lituanistės išsilavinimas. Tik atsišvietusi reikalingus dokumentus ir sintaksiškai išsinagrinėjusi bei spalvotai pažymėjusi, keliaudavau į įvairias reikalingas institucijas.
Kiekvienas sūnaus gimtadienis buvo švenčiamas su fejerverkais. Tuo metu tai nebuvo įprasta, tiesiog niekada nežinojome, ar jis sulauks kito…Bet apie tai ir tepagalvodavome TIK per gimtadienius. Buvom labai užsiėmę. Mažeikiuose jis lankė K. Jagmino pradinę mokyklą. Nebuvo ten nei lifto, nei mokytojo padėjėjų. Direktorė sugebėjo užtikrinti pagalbą. Mes patekome tarp neįtikėtinai kūrybingų, geranoriškų žmonių, kurių dėka mano „mažasis princas“ galėjo lankyti muzikos mokyklą, dramos klasę, dailės mokyklą, dalyvauti talentų šou, miesto koncertuose, tapti nugalėtoju respublikinėse olimpiadose. Praleidžiu darželius – Klaipėdos „Sakalėlį“, Mažeikių „Bitutę“ – nes sąrašas žmonių, kuriems žemai lenkiu galvą, užimtų visą straipsnį. Paskui sūnus iškeliavo į pagrindinę mokyklą, jau su liftu, visu personalu, neįtikėtina auklėtoja, be galo draugiška klase. Kai dabar prisimenu… kažkoks kosmosas… Mes ten niekada negirdėjome žodžio integracija, inkliuzija, tai tiesiog buvo. Tuomet ir aš buvau jauna, kupina energijos. Ir lygiai taip pat, kaip dabar mamos, dar neseniai susidūrusios su liga, norėjau, kad ir kiti darytų taip, kaip aš, ir jų vaikai nesilptų taip greitai. Su realybe O su realybe susidūrėme 2014 m, kai iš Mažeikių persikėlėme į Kauną. Jokia mokykla nenorėjo priimti mano olimpiadininko J Tai bent didmiestis, kaip jūs čia gyvenat, čia žmogus žmogui į akis nežiūri, – stebėjausi tada. Aš taip džiaugiuosi, kad nepaisiau patarimų pasinaudoti padėtimi ir ryšiais, nes tik taip buvo galima surasti mokyklą, kuri priėmė nuoširdžiai ir priėmė mus abu. Be to, ne aš turiu „prilįsti“ kažkur, o padaryti, kad tas kažkas būtų prieinama ir kitiems, tada kilo mintis surengti fotoparodą – konferenciją „Neįgalūs vaikai irgi nori mokytis“. Na, bet jau labai užbėgau įvykiams už akių.
Taigi, kai augo mano sūnus, neturėjome tokių bendravimo priemonių, kaip dabar. Viena mama pakvietė mane į gmail grupelę, kur bendravo kiek daugiau nei 10 mamų su įvairiomis nervų raumenų ligomis. Iki tol Lietuvoje su savo sūnaus liga žinojau tik du vaikus. Taigi, tos mamos delegavo mane į konferenciją Milane, kur buvo pakviesti pacientų atstovai iš Rytų šalių. Iki tol pavadinimas „SRA unija“ sukirbėdavo tik galvoje, kai per TV pamatydavau „Vilties“ bendrijos renginius. Atrodė, nėra prasmės susitelkti, jei nėra gydymo, jokios pagalbos, pacientai išsibarstę po visą Lietuvą ir jų tik keletas. O kad pati ją įkursiu, net pagalvoti negalėjau. Aš juk negabi tam, priplaukusi „menininkė“… Bet Milane supratau, kad pacientų organizacija nebūtinai turi būti fondas, renkantis ir dalinantis pinigus. Italijoje sužinojau, kokią pagalbą tokie ligoniukai, kaip mano sūnus, gauna Europoje. Nusprendžiau, kad mums reikia to Lietuvoje. Be tokių racionalių priežasčių, buvo ir kitų, suteikiančių tikrumo, kad turiu dalintis tuo, ką sukaupiau. Pasirodo, sūnaus liga buvo tik vienas lašas į mano skausmingos gyvenimiškos patirties dubenį…
Todėl tik grįžusi, vyrui padedant, paruošiau įstatus ir visai atsitiktinai asociaciją įregistravau Tarptautinę neįgaliųjų dieną. Šiemet bus 10 metų. Pirmaisiais mėnesiais buvome 7 nariai J Pirmas mano išsikeltas uždavinys buvo išversti Spinalinės raumenų atrofijos ir Diušeno raumenų distrofijos priežiūros (kitoms ligoms tada dar nebuvo) standartus ir pristatyti klinikoms, kad mūsų vaikams būtų teikiama tokia pat priežiūra, kaip kitose EU šalyse. Man pasisekė, kad tuo pat metu Kauno Vaiko raidos centro vadovė Audronė Prasauskienė, taip pat susidomėjo nervų raumenų ligomis. Kauno klinikų specialistai noriai prisijungė, redagavo ir adaptavo vertimą, organizavo susirinkimus, sutelkė įvairių specialistų komandą, kvietėsi ekspertą iš Švedijos ir 2013 m. Kauno klinikose buvo įsteigtas Vaikų nervų-raumenų ligų centras.
Šeimų vis daugėjo. Pagrindinis mano tikslas buvo palaikyti šeimas psichologiškai, padėti „pasitikti“ diagnozę, išgyventi visas stadijas, ir paaiškinti daugiadalykės priežiūros būtinybę, padėti susisiekti su užsienio specialistais ir dalintis patirtimi, kuri peržengia medicinos ribas. Labai svarbu buvo skleisti žinią apie nervų-raumenų ligas, nes apie jas ne tik kad visuomenė, bet patys medikai nebuvo girdėję. Todėl organizavau įvairius renginius, bendravau su žiniasklaida, ruošiau raštus įvairioms institucijoms, bendradarbiavau su ministerijomis. Džiaugiuosi, kad bendruomenė nedidelė ir kiekvieną šeimą pažįstu, žinau, kuo gyvena, jų problemos – mano problemos, dažnai dėl jų labiau išgyvenu nei dėl savų, nes aš tai kažkaip, o kaip ta mama?… Veikla asociacijoje labai praplėtė akiratį, iš arti pamačiau, kiek dėl mūsų aukojasi kai kurie gydytojai, kiek daug yra žmonių, neabejingų kito skausmui ir problemoms.
Asociacija „Sraunija“ unikali tuo, kad 10 metų veikia visiškai savanorišku principu. Niekas čia nėra įdarbintas. Turbūt nėra Lietuvoje tokios asociacijos, kuri gyvuotų be jokių pajamų. Projektuose dalyvauti beveik neįmanoma, nes neatitinkame reikalavimų. Pirmiausia dėl dalyvių skaičiaus ir teritorinio pasiskirstymo, vaikų ir suaugusiųjų santykio, dėl to, kad poreikiai yra ypatingi ir paraiškos gavėjas jų nesupranta, o daryti be ką tik tam, kad gauti pinigų, o realios naudos šeimoms nebus, man nepriimtina. Iki šiol visada pavykdavo surasti bendraminčių rėmėjų, kurie supranta ir paremia vieną ar kitą poreikį (neprotingo brangumo kosulio asistentai, gydymas užsienyje, vasaros stovyklos, konferencijos, Kalėdiniai renginiai, spaustuvės paslaugos švietimui ir informacijos sklaidai ir t.t.) Net iš 2 proc GPM surinktos lėšos išdalijamos asociacijos nariams sveikatinimo, reabilitacijos procedūroms ir įvairioms priemonėms. Šiemet buvo tokia situacija, kad išvertėme knygelę, užsakiau jų spausdinimą dar nežinodama, kaip sumokėsiu J
Tačiau tuščia sąskaita jau 10 metų netrukdo rūpintis svarbiausiais sisteminiais dalykais: medicinine priežiūra, gydymo prieinamumu, informacijos sklaida, ugdymo įstaigų prieinamumu, įv. socialiniais klausimais. Mums gauti palaikymą ar piniginę paramą sunku dėl ligų retumo ir sudėtingumo. Nes institucijoms reikia rūpintis dauguma, rėmėjai, suteikdami paramą, nori matyti akivaizdų rezultatą, kuriuo galėtų didžiuotis. Tad labai džiaugiuosi, kad vis susiduriu su „mažuma“ gydytojų, „mažuma“ paramos klubų, „mažuma“ Seimo narių, „mažuma“ ministerijų ir kitų institucijų vadovų, kurie išgirsta ir ryžtasi padėti. Visos mūsų šeimų problemos kyla dėl žmoniškumo arba žinių stokos. Todėl mano pareiga – suteikti žinių ir prisibelsti į širdis. O jei dar sutinki kitą, taip pat mąstantį žmogų, ir dirbi su juo išvien, tai biurokratinės sienos ima skilinėti.
Labiausiai skauda, kai jau lyg priimi situaciją, „susigyveni“, kad štai dabar teks gyventi taip, ir bummm…. vėl gauni smūgį, nes dėl ligos progreso, dėl vaiko augimo būklė pablogėja ir vėl visas stadijas (atmetimo, neigimo, susitaikymo ir t.t.) turi išgyventi iš naujo. Didžiausias mūsų priešas yra nuovargis. Atrodo, kabinamės, nepasiduodam: darom visas procedūras, dietas pagal režimą, gydytojų nurodymus, apsistatom namus prietaisais, įtvarais, keberiojamės su tais vežimais ir visom aparatūrom iš mašinos į mašiną keliskart per dieną, kad tik vaikas eitų į mokyklą, kad tik jis socializuotųsi ir nueitų į koncertą, spektaklį, varžybas ( ir nors viskas vyksta 5 kartus lėčiau nei su vaikštančiu vaiku, tokioje dienotvarkėje dar reikia rasti laiko darbui ir kitiems šeimos nariams). Užsikuri, užsisuki, jau lyg prašviesėja, bet kas nors priverčia sustoti. Koks nors „protingas“ komentaras, kokia nors biurokratinė nesąmonė, kokia nors situacija, kuri primena, kad „ne tau mėlynas dangus“ ir rankos nusvyra…Bet vėl imam tą Prometėjo akmenį ir ridenam ridenam… Tikėdamos, kad kitą kartą pavyks užridenti truputį aukščiau prieš vėl nukrentant žemyn.
O žinote, kur paradoksas? Kodėl mes niekada nerasim ramybės? Nes tai, kas mums sukelia tą nuovargį ir bejėgiškumo jausmą, yra mūsų stiprybės šaltinis J Tie „retukai“ iš tiesų apdovanoti kažkokia jėga, kuri iš šono ir bet kam yra nematoma. Tą puikiai jaučia šeimos, kurioje auga daugiau vaikų ir vienas jų yra „retukas“. Negalėdavau atsistebėti sūnumi vaikystėje, kai jis, nepajudėdamas iš vietos, sugebėdavo suburti aplink save kitus pašėlusius vaikus. Kaip jis turėdavo šitiek kantrybės neatlyžti visą dieną, kol neprakalbins ir neprivers žaisti kokio nusiminusio naujoko. Vėliau jis buvo mano dešinioji ranka asociacijos renginiuose: reikia dainuoti – dainuos, reikia deklamuoti – deklamuos, reikia užimti vaikus – bus padaryta. O atšventęs savo 18 tą gimtadienį taip mane pribloškė, kad tikriausiai pirmąkart pritrūkusi žodžių apsiverkiau. Jis pasakė, kad jis jau suaugęs ir gali pats spręsti, todėl savo vaistų dozes nori atiduoti draugui Rokui, kuriam tų vaistų nekompensuoja!!!! Nes tam draugui labiau reikia!!! Ta prasme??? Atiduoti??? Du metai bemiegių naktų, išmaldauti iškovoti pirmieji vaistai, kurie akivaizdžiai veikia ir padeda jam pačiam, o jis sako, atiduosiu, nes Rokas yra žiauriai geras žmogus ir su tais vaistais jis galės vaikščioti!!!..Vieną kartą nutylėjau, bet jis ir vėl grįždavo prie šios temos. Deja, SAM vis dar nenori pripažinti šio vaisto efektyvumo Spinalines raumenų atrofijos III tipui, ir atiduoti savo dozių sūnus negali. Bet tokie ketinimai nupurto iki širdies gelmių. Jei jaunas žmogus, kuriam tie vaistai suteikia energijos, padeda judėti, pasiryžęs jų atsisakyti, tai kas su mumis – suaugusiais – negerai???!!!
Aš labai dėkinga asociacijos bendruomenei, kad jie priima mane ir palaiko. Jau keli metai galvoju, kad mane turi pakeisti kažkas kitas – veržlesnis, aktyvesnis, pritraukiantis lėšų, mokantis iškelti savo problemas aukščiau kitų, besivadovaujantis logika, o ne Visatos dėsniais. Bet nesulaukiu tam pritarimo, niekam neįsiūlau šito vairo, matyt, dar ne laikas…