Lietuvos sergančiųjų genetinėmis nervų-raumenų ligomis asociacija „Sraunija“ įsteigta 2010 metų gruodžio 3 dieną.

Tą dieną, kaip ir daugelį kitų kartų pagalvojau, kad niekas gyvenime nenutinka šiaip sau...

Prieš septynerius metus, kai sužinojau sūnaus diagnozę (Spinalinė Raumenų Atrofija) ėmė kirbėti mintis, kad reikia burtis į draugiją. Ir jai labai tiktų pavadinimas SRA unija. Tačiau ta mintis taip ir tūnojo galvoje. Dar buvo ne laikas...

...Iki įsijungiau į neapsikentusios nežinomybe ir neveiklumu mamytės Lauros Vilkinienės sukurtą forumiuką. Ji pasiūlė vykti į TREAT-NMD (Europinis projektas) rengiamą konferenciją „Patient Voice Meeting“ (Pacientų balsas) Milane. Tada supratau, kad atėjo laikas.

Anksčiau dvejojau ir stokojau motyvacijos. Mūsų taip nedaug, gydymo nėra, vaistų nėra, kažin kokių renginių nesurengsi, nes dauguma turi sunkią judėjimo negalią, nepasiūlysi nei finansinės paramos, nei stebuklo... Kai praleidau dvi dienas seminare, kur suvaziavo mokslininkai, gydytojai, nervų-raumenų ligų asociacijų atstovai, teko sutikti su forumiuko dalyvėmis, jog reikia asociacijos ir Lietuvoje. Taigi nepraėjus trims mėnesiams, ji buvo įkurta. Tas ilgai galvoje tūnojęs pavadinimas tapo asociacijos vardu. O kadangi asociacija apjungia visus, sergančius genetinėmis nervų-raumenų ligomis, tad „SRA unija“ virto tiesiog „Sraunija“- nuo žodžio „s r a u n u s“, „n e s t o v i n t i s v i e t o j e“.

Labai viliuosi, kad asociacijos veikla n e s t o v ė s  v i e t o j e, ir mes visi prisidėsime prie procesų, spartinančių gydymo bei vaistų kūrimą, o geros naujienos, kurių taip laukiame, labai s r a u n i a i ir greitai mus pasieks.

Asociacijos prezidentė Kristina Antanavičienė

Paremkite Lietuvos sergančiųjų genetinėmis nervų-raumenų ligomis asociacijos Sraunija veiklą

1 Paremkite asociaciją 2%

Skirkite 2% savo pajamų mokesčio Lietuvos sergančiųjų genetinėmis nervų-raumenų ligomis asociacijai Sraunija!

Skirti 2%

2 Bankiniu pavedimu

Paremkite, pervesdami pinigus į Lietuvos sergančiųjų genetinėmis nervų-raumenų ligomis asociacijos Sraunija sąskaitą.

Susisiekti

3 Paremkite mus kitu būdu

Pasiūlykite savo pagalbą, susisiekdami su mumis

Susisiekti

Asociacija

Pavadinimas: Lietuvos sergančiųjų genetinėmis nervų-raumenų ligomis asociacija „Sraunija"

Kodas: 302571673

Registravimo data: 2010m. gruodžio 03d.

Atsiskaitomoji sąskaita

Bankas: AB „SEB bankas“

A/S: LT397044060007670156 (LTL)

Asociacija nėra PVM mokėtoja

Kontaktai

 

Buveinės adresas: Piliuonos 1, Noreikiškių km. Ringaudų sen. Kauno r. LT-53363

El. paštas: Šis el. pašto adresas yra apsaugotas nuo šiukšlių. Jums reikia įgalinti JavaScript, kad peržiūrėti jį.

Copyright © 2010 - 2017 Sraunija