Lietuvos sergančiųjų genetinėmis nervų-raumenų ligomis Asociacija „Sraunija“ jungia šeimas, kuriose yra sergančiųjų genetinėmis nervų-raumenų ligomis, ir kitus geros valios žmones, pritariančius arba vykdančius Asociacijos įstatais numatytą veiklą.

Genetines nervų-raumenų ligas, kurios yra progresuojančios ir nepagydomos, sukelia genų defektai. Bendrai tariant, progresuojant ligai nyksta raumenys, sutrinka rijimas, kvėpavimas, širdies darbo, virškinimo veikla, pacientai labai imlūs infekcijoms, visi pacientai turi negalią, dauguma – sunkią, daugelis ligų nulemia ankstyvą paciento mirtį. O kiekvienos ligos ypatumus galite rasti skyrelyjeLigų ABC.

Šios ligos imtos tirti palyginti neseniai, todėl daugelių genetinių pokyčių priežastys nėra aiškios. Nėra galimybės  numatyti ar išvengti tokių ligų, nes genetinių defektų labai daug, o ir atsiranda vis naujų ir naujų. Todėl nėra prasmės ieškoti kaltų, nors daugelis šeimų gyvena graužatyje. Svarbu suprasti tiek susidūrusiems su šia liga, tiek visuomenei( o ypač jai), kad nervų-raumenų ligos, tai ne aplaidumo, nepriežiūros, pareigų nevykdymo ar netinkamo gyvenimo būdo pasekmės. “XIXa.pabaigoje-XXa. pradžioje situacija ėmė iš esmės keistis: sparčiai mažėjo vaikų ir pagyvenusių žmonių mirtingumas, dėl to ilgėjo vidutinė gyvenimo trukmė. Pagyvenusių tėvų vaikai statistiškai būna silpnesni, taigi blogėjo reprodukcinės savybės. Tad genetinėmis nervų-raumenų ligomis gali susirgti bet kas, nepriklausomai nei nuo lyties, nei nuo amžiaus, nei socialinės padėties, nei kitų aplinkybių.

Be to, dėl didėjančio aplinkos ir maisto užterštumo, stiprėjančio jonizuojančiosios spinduliuotės fono ėmė daugėti mutacijų, įgimtų ligų ar polinkių joms. Matyt, dar po keleto dešimtmečių sveiko vaiko gimimas bus vis retesnis įvykis, apie kurį pranešinės žiniasklaida“ ( Rokas Subačius. Žmogus, nesuvaldęs sparnuotųjų žirgų. - 2008, 208psl.)

Taigi vienas iš asociacijos tikslų – suburti šeimas, auginančias genetinėmis nervų-raumenų ligomis sergančius vaikus bei suaugusius, kitus geros valios žmones, rinkti ir dalintis informacija apie šias ligas, šviesti visuomenę ir taip mažinti sergančiųjų bei juos slaugančiųjų socialinę atskirtį.

Kitas labai svarbus tikslas - sukurti Lietuvos sergančiųjų genetinėmis nervų-raumenų ligomis Registrą, kuris būtų įtrauktas į Europinį TREAT-NMD Registrą. Tai reikalinga dėl šių priežasčių:

  • Statistiniai duomenys yra labai didelė motyvacija mokslininkams ir laboratorijoms, kuriančioms vaistus. Nežinant, kiek pacientų ir kaip jie paplitę, kokios ligos ypatybės, nėra motyvų investuoti į naujų gydymo būdų kūrimą.
  • Kiekvieno duomenys pasitarnauja kuriant pacientų priežiūros standartus.
  • Šiuo metu nervų-raumenų ligos nepagydomos. Ir nauji gydymo būdai, tiriami klinikinių bandymų metu, gali būti vienintelis šansas pagerinti ligos eigą. O tokiuose klinikiniuose tyrimuose galite dalyvauti tik pateikę savo duomenis Registrui.

Dar vienas prioritetų - organizuoti ir remti konferencijas, seminarus, mokymus Lietuvos gydytojams ir specialistams kartu su užsienio specialistais, nes mūsų šalyje mažai žinoma apie šias ligas ir tokių pacientų priežiūrą, taip pat dalintis informacija, kurią gauname iš užsienio partnerių.

Kiti Asociacijos tikslai ir veiklos kryptys yra numatytos jos veiklos Įstatuose

Asociacija sieks:

  • skatinti šeimų bendravimą, pasidalinimą sudėtinga vaikų auginimo, suagusiųjų priežiūros ir gyvenimo būdo patirtimi
  • organizuoti švietėjiškas priemones bendrą poilsį (dėl specialiųjų poreikių tai gali būti pakankamai sudėtinga)
  • teikti informaciją apie gydymo naujoves, mokslo pasiekimus, klinikinius tyrimus.

Asociacija tik žengia pirmuosius žingsnius, todėl kviečiame siūlyti, kaip geriau galėtų ji veikti. Maloniai kviečiame šioje svetainėje bendrauti su mumis gydytojus, psichologus ir kitus geros valios žmones. Laukiame Jūsų pasiūlymų, patarimų.

Asociacijos lėšas sudaro asociacijos narių stojamieji ir metiniai mokesčiai bei rėmėjų lėšos. Asociacijos vadovė ir kiti asmenys, prisidedantys organizuojant Asociacijos veiklą, dirba be užmokesčio. Būtume labai dėkingi, galintiems paremti Asociacijos veiklą.

Paremkite Lietuvos sergančiųjų genetinėmis nervų-raumenų ligomis asociacijos Sraunija veiklą

1 Paremkite asociaciją 2%

Skirkite 2% savo pajamų mokesčio Lietuvos sergančiųjų genetinėmis nervų-raumenų ligomis asociacijai Sraunija!

Skirti 2%

2 Bankiniu pavedimu

Paremkite, pervesdami pinigus į Lietuvos sergančiųjų genetinėmis nervų-raumenų ligomis asociacijos Sraunija sąskaitą.

Susisiekti

3 Paremkite mus kitu būdu

Pasiūlykite savo pagalbą, susisiekdami su mumis

Susisiekti

Asociacija

Pavadinimas: Lietuvos sergančiųjų genetinėmis nervų-raumenų ligomis asociacija „Sraunija"

Kodas: 302571673

Registravimo data: 2010m. gruodžio 03d.

Atsiskaitomoji sąskaita

Bankas: AB „SEB bankas“

A/S: LT397044060007670156 (LTL)

Asociacija nėra PVM mokėtoja

Kontaktai

 

Buveinės adresas: Piliuonos 1, Noreikiškių km. Ringaudų sen. Kauno r. LT-53363

El. paštas: Šis el. pašto adresas yra apsaugotas nuo šiukšlių. Jums reikia įgalinti JavaScript, kad peržiūrėti jį.

Copyright © 2010 - 2017 Sraunija