Naujametinis susitikimas
Šiemet mus užklupo šalta ir graži žiema…
Šventinis sveikinimas🎄
Nuoširdus sveikinimas nuo Sraunijos nuostabiausių švenčių proga!
Romoje aptartos spinalinės raumenų atrofijos naujienos
Lapkričio 19–20 dienomis Romoje įvyko pirmasis ekspertų susitikimas, skirtas spinalinei raumenų atrofijai.
Rugsėjo 7-oji – Diushenne awareness day (supažindinimo su Diušeno raumenų distrofija diena)
Asociacija “Sraunija” – ypatinga šeima, visada kartu, net ir būnant atskirai. Diušeno raumenų distrofijos dieną srauniečiai minėjo Vilniuje, Kaune, Klaipėdoje ir su asociacijos nariais, ir su klasės draugais, ir su šeima, ir su gydytojais.
SMA awareness month su SPINRAZA
Rugpjūtis – informavimo apie Spinalinę raumenų atrofiją mėnuo (angl. SMA awareness month), kai visame pasaulyje žmonės dalijasi informacija apie šią klastingą ligą.
Sraunijos vasaros stovykla 2018
Šiemet rugpjūčio 16-19 dienomis Monciškių stovykloje visi netilpome. 🙂