LIETUVOS SERGANČIŲJŲ GENETINĖMIS NERVŲ-RAUMENŲ LIGOMIS ASOCIACIJA „SRAUNIJA“
Lietuvos Respublikos Prezidentei Daliai Grybauskaitei,
Lietuvos Respublikos Sveikatos apsaugos ministrui Raimondui Šukiui,
Lietuvos Respublikos Socialinės apsaugos ir darbo ministrui Donatui Jankauskui,
Lietuvos Respublikos Seimo Sveikatos reikalų komiteto pirmininkui Antanui Matului,
Lygių galimybių kontrolierei Aušrinei Burneikienei,
Lietuvos Respublikos Vaiko teisių apsaugos kontrolierei Editai Žiobienei.
(tik elektroniniu paštu)
KREIPIMASIS
DĖL EUROPOS RETŲJŲ LIGŲ DIENOS
2012 m. vasario 28 d.
Gerbiamieji,
Kasmet paskutinę vasario dieną Europoje minima Retųjų ligų diena. Šiemet tai bus vasario 29-oji. Šios dienos renginius organizuoja Europos retųjų ligų organizacija EURORDIS ir Europos Sąjungos šalyse veikiančios sergančiųjų retomis ligomis sąjungos. Jos tikslas – atkreipti visuomenės, politikų ir valdžios atstovų dėmesį į sergančiųjų retosiomis ligomis problemas.
2008 m. Europos Komisija paskelbė, kad retosios ligos yra visuomenės sveikatos prioritetas, o 2009 m. Europos Tarybos priimtos rekomendacijos ,,Dėl veiksmų retų ligų srityje“ (EUROPLAN projektas: http://ec.europa.eu/health/rare_diseases/national_plans/detailed/index_en.htm) tapo Europos strategijos ir visų valstybių narių retųjų ligų planų, kurie turi būti parengti iki 2013 metų, pagrindu. Šis planas turėtų būti prielaida ištirti realią padėtį retų ligų srityje ES šalyse (diagnostikos, gydymo galimybės, visavertė priežiūra ir segančiųjų integracija visuomenėje) bei numatyti realius žingsnius padėčiai gerinti.
Kiek mums žinoma, Lietuvoje paveldimų ir nepaveldimų retų ligų diagnozavimo, profilaktikos ir gydymo strategijai (Nacionalinė retų ligų programai) kurti pradėti tik parengiamieji darbai. Kyla klausimas, kokios kokybės bus Nacionalinė retųjų ligų programa, jei vietoj ketverių metų ji bus sukurta vos per metus. Be to, šios programos kūrime turėtų būti kviečiama dalyvauti daugiau aktyvių pacientų organizacijų atstovų, nes niekas geriau negali žinoti realių poreikių. Jei retos ligos nusipelno specialaus dėmesio, tai nebūtinai visada reiškia papildomų didelių finansinių išteklių poreikį, nes neretai pakanka tik efektyviau panaudoti esamus resursus, koordinuoti ir reorganizuoti specialistų bei tarnybų veiklą, aktyviau bendradarbiauti specialistams, pacientams, žinyboms.
Atstovauju sergančiuosius nervų-raumenų ligomis bei jų artimuosius. Kiekviena atskira genetinė nervų ar raumenų liga priklauso retųjų ligų kategorijai, tad mūsų asociacijos narius ypač domina sėkmingas Retųjų ligų strategijos įgyvendinimas. Atlikome asociacijos „Sraunija“ narių apklausą apie realią sergančiųjų bei jų artimųjų padėtį ir poreikius. Manydami, kad Europos Retųjų ligų diena yra deramas laikas iškelti mums rūpimus klausimus ir galimus sprendimo būdus, juos ir pateikiame Prieduose. Kad būtų lengviau įsivaizduoti mūsų padėtį, taip pat pateikiame mūsų asociacijos narių laiškus su asmenine patirtimi bei ištrauką iš 2011m. vasario 28 d. asociacijos „Sraunija“ Retųjų ligų dienos paminėjimui skirto pranešimo. Ištraukas iš straipsnių spaudoje apie retomis ir nervų-raumenų retomis ligomis sergančius pacientus ir jų problemas galite rasti:
http://www.santarve.lt/aktualijos/retomis-ligomis-sergantiems-vaikams-padeda-mazeikiskes-iniciatyva/
Daugiau oficialios informacijos apie retąsias ligas: www.eurordis.org, www.orpha.net, http://ec.europa.eu/health/rare_diseases/policy/index_lt.htm
Raginame palaikyti iniciatyvas ir sudaryti sąlygas ieškoti būdų (o jų tikrai yra) kuo mažesnėmis sąnaudomis teikti priežiūrą ir pagalbą retų ligų pacientams ir savo kompetencijoje imtis atitinkamų veiksmų, kad ir Lietuvoje retųjų ligų problemų sprendimui būtų suteiktas deramas dėmesys bei būtų vykdomos esminės teigiamos pertvarkos, pasitelkiant įvairių sričių specialistus bei pacientų atstovus.
PRIDEDAMA:
- Pacientų atstovų rekomendacijos darbo grupei prie SMA, kuriančiai Nacionalinę retųjų ligų strategiją;
- Ištrauka iš 2011 m. vasario 28d. asociacijos „Sraunija” Retųjų ligų dienos paminėjimui skirto pranešimo;
- Mamų, auginančių „retus” vaikus, kreipimaisi.
Lietuvos sergančiųjų genetinėmis nervų-raumenų ligomis asociacijos „Sraunija“ prezidentė Kristina Antanavičienė
Juridinių asmenų registras, kodas 302571673, Naftininkų g. 12-3, 89121 Mažeikiai, www.sraunija.lt, tel. 868612510, el. paštas antanaviciene.kristina@gmail.com