RRD 2012-2013

2012 metų Retųjų ligų dienos asociacijos kreipimosi į valdžios institucijas ir iniciatyvių bei geranoriškų gydytojų darbo rezultatas – Nacionalinis veiklos, susijusios su retosiomis ligomis, PLANAS bei Kauno klinikose pradėtas formuoti vaikų nervų-raumenų ligų skyrius, vadovė Prof. dr. Nerija Vaičienė-Magistris. Vaikai jau priimami kompleksinei priežiūrai, šeimos gydytojui užpildžius anketą:

Džiugu, kad per metus prie mūsų prisijungė tik vienas pacientas, o ir jokių nusiskundimų ar problemų nebegaunu, išskyrus diagnozės reikalus. Tačiau, jei bus vykdoma tai, kas numatyta Nacionaliniame veiklos, susijusios su retosiomis ligomis, plane ir šių problemų turėtų sumažėti. Šių metų Retųjų ligų dienos šūkis – “Retos ligos be sienų”. Iniciatyva tokia, kad Europos šalys turėtų dalintis, mainytis informacija, žmogiškaisiais ištekliais ir resursais padėdami pacientams, sergantiems retomis ligomis. O filosofine prasme šis šūkis galėtų reikšti – nestatykime sienų, neatsitverkime jomis nuo kitų, nestatykime rūmų savo ligoms, o jei jau sienos stovi, padėkime vieni kitiems jas griauti.