Rugpjūčio mėnesį visame pasaulyje dalijamasi informacija ir patirtimi apie tai, kas tai yra Spinalinė raumenų atrofija (Spinal muscular atrophy arba SMA). Mes turime dalintis informacija apie Spinalinę raumenų atrofiją, nes nors nuo 2017 m. pasaulyje patvirtintas jau trečias vaistas nuo šios klastingos ligos, didelė dalis pacientų negauna nei vieno iš jų. Šiuo metu vienas vaikas […]
SMA awareness month 2020 Skaityti »
Šiemet Retų ligų dieną pasitinkame su Žako istorija. Ši vaikiška knygelė yra sukurta užsienio ekspertų ir išversta į lietuvių kalbą Sraunijos iniciatyva. Biogen-137796. Visos teisės saugomos. UAB Biogen Lithuania, Gedimino pr. 20, 01103 Vilnius. Tel.: +370 259 6176
Retų ligų diena – 2020 Skaityti »
Šiemet Kalėdinę nuotaiką ypač jaučiame! Srauniją jau aplankė Kalėdų senelis! Jis padovanojo dar vieną kosulio aparatą ir kineziterapijos procedūrų vienam nariui visus metus, Kalėdinę šventę asociacijos nariams!! Ir tikrai tas dovanas atnešė Kalėdų fėjos, nes niekas nenori dėl to prisiimti sau nuopelnų, karmos taškų, like’ų, medalių, neprašo jokių istorijų, fotografijų!!! ŠTAI, KADA ATEINA TIKROS KALĖDOS!!!Dėkoju
Srauniją jau aplankė Kalėdų senelis! Skaityti »
Rugsėjo 7-ąją visame pasaulyje minima Diušeno raumenų distrofija sergančių žmonių diena, kurią simbolizuoja raudoni balionai. Šiais metais Lietuvoje svarbią datą nuspręsta paminėti ekologiškai – balionai ne kilo į orą, bet, nupiešti spalvotomis kreidelėmis, gulė ant šaligatvio. Ta proga Kauno botanikos sode atidaryta fotografės Alinos Ovčiarovienės paroda-žaidimas „Jei žinotum…“, skirtas visuomenei supažindinti su Diušeno raumenų distrofija.
Diušeno raumenų distrofija – piktas gamtos pokštas, bet ne nuosprendis Skaityti »
Nors balionai, nors raudoni, jie ne šventiniai… Raudoni balionai rugsėjo 7 d. visame pasaulyje simbolizuoja palaikymą Diušeno raumenų distrofija ( angl.DMD) sergantiems žmonėms. Tai sutelkia pacientus, medikus, farmacijos kompanijas sutelkti jėgas, kuriant šių pacientų priežiūrą ir gydymą.Šiemet DMD dieną minime ekologiškai – helio balionų, kaip tą dieną įprasta, į dangų nebeleisime, nes oro tarša yra
Supažindinimo su Diušeno raumenų distrofija diena Skaityti »
Šią savaitę kviečiu susipažinti su begalinio šviesumo ir ryškumo asmenybe, rašytoja, žurnaliste Elvina Baužaite, kurios medicinos kortelėje taip pat įrašyta: Spinalinė raumenų atrofija.
Rugpjūtis – supažindinimo su Spinaline raumenų atrofija mėnuo Skaityti »